DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL TEA: un lujo que no todos se pueden permitir.

El proceso de diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) puede tener un costo económico muy alto para las familias, resulta en un lujo que no todos se pueden permitir, y eso es tan solo el principio de la cuestión, porque después sigue todo el proceso de intervención necesario ¿Cuánto cuesta el diagnóstico de TEA?  ¿Cuánto cuesta el tratamiento de un niño con TEA?

Realizaremos, en este artículo, un ejercicio sobre los costos probables del diagnóstico de TEA en un país en el que la Seguridad Social no cubre este proceso.  Los costos los anoto en quetzales (que es nuestra moneda local) pero al lado la conversión a dólares haciendo la salvedad que en Guatemala el costo de todo lo que anoto es relativamente barato en relación a otros países de América Latina y hay mucha disponibilidad de recursos si se tienen el dinero para pagarlos, claro está.

Para tener una mejor idea es conveniente tener en cuenta que el salario mínimo local mensual que actualmente, para la ciudad, está fijado en Q 2.380 (US 321 o EUR 280); el ingreso promedio mensual de una familia de clase media oscila entre Q 7.000 y Q 20.000 (US 950 a US 2.600).

Para las familias con recursos económicos por debajo de los de la clase media el proceso de diagnóstico e intervención es básicamente inabordable, en el momento actual sus hijos reciben algunas intervenciones mensuales y consultas esporádicas en centros dependientes del Ministerio de Salud Pública o con ONG’s, generalmente muy congestionadas en consulta y con poca disponibilidad de recursos humanos y materiales.  Todo el resto de los cálculos los haremos pensando en una familia (hipotética) de clase media con ingresos de Q 10.000 (US 1.350 o EUR 1.150).  La atención privada en algunos países de América y en Europa es de costo mucho más alto que el que anoto para mi país.

Las familias se exponen a la disminución en los ingresos disponibles por pagos de:

1. Terapias
2. Apoyos educativos
3. Medicamentos
4. Consultas profesionales
5. Menor disponibilidad de tiempo para trabajar
6. Limitación de empleos por la disponibilidad de tiempo
7. Riesgo de despido por frecuentes permisos o limitaciones en la disponibilidad (giras, horarios extendidos, etc.)
8. Otros gastos (materiales, dietas, etc.)
9. Falta de cobertura de seguros médicos.

Esta disminución de ingresos tiene diversas implicaciones a corto y a largo plazo, la familia tiene limitaciones en recursos para acceder a diversas comodidades o para cubrir costos de educación/salud de los otros miembros, el margen de maniobrabilidad en el presupuesto es muy estrecho y cualquier imprevisto puede traer desequilibrio importante que comprometa el bienestar general del núcleo familiar generando estrés e inestabilidad, las provisiones para el futuro son limitadas y muchas veces se carece de plan de jubilación o fondos para la vejez de manera que cuando llegue ese tiempo las dificultades se incrementarán, etc.

EN BUSCA DE LA ETIOLOGÍA (CAUSAS)

La búsqueda de la etiología (causa) de los Trastornos del Espectro del Autismo ha sido un motivante muy grande para el quehacer científico.  Biólogos, médicos, psicólogos y otros profesionales trabajan en una búsqueda incesante de explicaciones para este conjunto de condiciones que se engloban dentro del denominador común de TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA).  ¿Qué sabemos en este momento?

• Los TEA no son una condición única sino un conjunto muy grande (espectro) que comparte características en común, pero en diverso grado y forma de manifestarse:

1. Alteraciones cualitativas de la comunicación
2. Alteraciones cualitativas de la interacción social
3. Patrones estereotipados de conducta
4. Patrones restrictivos de conducta
5. Alteraciones en la integración de estímulos sensoriales

• No se reconoce etiología común, su etiología es multifactorial con implicaciones de factores genéticos, ambientales y epigenéticos. Interacción muchas veces muy compleja y difícil de descifrar.
• No se dispone de marcadores biológicos, es decir no hay prueba de laboratorio a muestras biológicas (sangre, orina, heces, cabello, etc.) que sirva para el diagnóstico específico.
• Los tratamientos biomédicos aportan resultados erráticos o poco consistentes en la mayoría de los casos, esto lleva a que las terapias más efectivas sean aquellas que se enfocan en los aspectos psico-conductuales y de aprendizaje.

Muchas veces enfrascarnos en la búsqueda de etiología puede conducirnos a realizar gastos que no lleven a ningún lugar, aumenta el estrés familiar y en no pocas oportunidades el sentido de esa búsqueda estriba en saber quién es el culpable de aquello. Con esto no quiero decir, en ningún caso, que no debamos investigar sino lo que quiero decir es que debemos ser muy acuciosos, científicamente fundados y económicamente consecuentes.

Este es un momento en el que debo decir algo que lamento mucho desde el punto de vista profesional, pero puede haber intereses mezquinos en muchas de estas investigaciones sin fin realizadas en consultorios privados algo a lo que los padres deben estar alerta para evitar el despilfarro de sus limitados recursos económicos.

PROCEDIMIENTOS BÁSICOS, ESTUDIOS NECESARIOS

La exploración física completa y el examen neurólogo preciso son absolutamente necesarios en el proceso de diagnóstico.  Debemos tomar en cuenta que el autismo ocurre en un niño que debe ser evaluado integralmente, es decir en la totalidad de su ser.  Descubrir condiciones físicas o fisiológicas que contribuyan a las manifestaciones clínicas que se observan o detectar procesos asociados permitirá precisar el diagnóstico y mejorar las condiciones generales de vida.

El proceso de diagnóstico incluye una serie de pruebas estandarizadas, es importante tratar de establecer la edad de desarrollo y el cociente intelectual en cada caso.  Establecer la edad de desarrollo permite enfocar de mejor forma las intervenciones y adaptarlas al funcionamiento cognitivo del niño.  En el caso del Cociente Intelectual (CI) el aporte no es necesariamente ligado a determinar un valor numérico de inteligencia sino a la determinación de potenciales riesgos; está bien determinado que los niños con CI bajo constituyen un grupo aparte dentro de los TEA en los cuales los problemas neurológicos son más frecuentes y más probable pueda encontrarse alguna manifestación sindrómica.

Para la evaluación de inteligencia las pruebas más utilizadas son las siguientes:

• Raven escala color y escala superior: no requiere de intervención de lenguaje verbal. El niño tendrá que enfocar su atención en cada prueba y seleccionar una de las seis opciones de respuesta señalándola.  En la escala superior el número de opciones de respuesta aumenta a ocho en las dos últimas series (de cinco).
• Baterías de la serie Weschler: Tienen el inconveniente de mezclar aspectos de inteligencia fluida y cristalizada además de requerir buenas habilidades lingüísticas.  A pesar de ser ampliamente difundidas, muy conocidas y efectivas, en el caso de la población con TEA pueden inducir a sesgos.  WPPSI se aplica a menores de 6 años y WISC (actualmente IV) para mayores de 6 años hasta 17.  Aporta resultados en diversas dimensiones.
• Batería K-ABC de inteligencia para niños: Está la versión del K-ABC que puede llevar de 40 a 60 minutos pasarla y también la abreviada o K-BIT que tiene el componente verbal y el no verbal (se califican por separado).  Considero que el K-ABC es más apropiado para la población con TEA, los test de Procesamiento Mental Compuesto requieren la comprensión de instrucciones muy sencillas y sus componentes verbales son pocos, excepto en el test de orden de palabra aunque acá podría aceptarse el solo señalar como opción de respuesta apropiada.

Es importante seleccionar apropiadamente las pruebas psicométricas adaptándose al paciente y no viceversa.  Evaluar a un niño con TEA requiere de mucha experiencia en psicometría, flexibilidad en criterios y gran capacidad de adaptarse (versatilidad) además de mucha paciencia.  Hacerlo de otra forma conducirá a obtener resultados poco fiables o claramente erróneos que no contribuyan en mucho a beneficiar al niño sino todo lo contrario, sean factor de discriminación o de planificación errónea de intervenciones.

Para evaluar desarrollo y habilidades generales:	Para la evaluación de inteligencia
– Batería Bailey de desarrollo – Test Brunet Lezine de desarrollo – Batería Battelle – Escala MacCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad – Otros	– Pruebas de factor “g”: Raven escala color y escala superior – Baterías de la serie WESCHLER: WPPSI o WISC – Batería K-ABC de inteligencia para niños – Otros

Pruebas de apoyo para diagnóstico	Otros
– ADI-R – ADOS – Otros	Observación en distintos ambientes o bajo diversas circunstancias.

Nota: en los cuadros aparece primero el costo en QUETZALES (moneda de Guatemala), luego en dólares (euros sería el costo en quetzales dividido entre 10), al final aparece el porcentaje del salario que consume.

	Quetzales	Dólares
Evaluación pediátrica Evaluación por neuropediatra Evaluación por paidopsiquiatra Evaluación psicométrica y evaluación general de desarrollo (lenguaje, motor, socialización y otros aspectos)	350 500 800 4.000	47 67 110 540	3,5% 5 8 40

En el abordaje inicial, es decir, el de diagnóstico inicial, una familia de clase media requiere invertir más del 50% de su ingreso mensual, realizando solamente estudios básicos.  Desde este momento se puede ver el reto que representa modificar esta situación para hacer accesible a todos estos procesos necesarios.  Se requiere de un poco de voluntad política para principiar, lamentablemente mover esa voluntad demanda esfuerzos desproporcionados, especialmente cuando un miembro del parlamento local se refiere a las personas con discapacidad como “una carga para el estado”.

PROCEDIMIENTOS RECOMENDABLES

• Hematología, ferritina, hierro, transferrina. Conocer el estado del metabolismo del hierro es importante en los trastornos del neurodesarrollo.  El hierro es indispensable en una serie de procesos del sistema nervioso y constituye la deficiencia nutricional más prevalente en el mundo.  No sabemos hasta qué punto su corrección contribuya a mejorar el impacto de los procesos neuropsicológicos afectados por su deficiencia de tal manera que la mejor prevención de los mismos es que no ocurra nunca dicha deficiencia.
• Estudio de hormonas tiroideas es importante considerando que el hipotiroidismo es el trastorno metabólico-hormonal más prevalente en el mundo y de más fácil abordaje si se detecta. El impacto del hipo o hipertiroidismo en el desarrollo es de todos conocido.
• Electroencefalograma: la prevalencia de epilepsia o anormalidades electroencefalográficas es más prevalente entre las personas con Autismo que en la población general. Es mejor si el registro incluye tiempo de sueño y muy recomendable es evitar la sedación o uso de anestésicos para realizar el trazo.
• Evaluación genética clínica y la posterior decisión de estudios citogenéticos (cariotipo de alto bandeo, estudio de Cromosoma X Frágil, etc.) Lo más recomendable es que el niño sea evaluado por el genetista clínico y sea este profesional quien determine los estudios que deben realizarse para evitar gastos no necesarios.  Muchos cuadros de base genética tienen claras características físicas pero en otros esto no es así e ir a buscar anomalías genéticas puede tener un costo muy alto.  Por ejemplo, una prueba de microarray realizada en nuestro medio puede tener un costo de Q 40.000 (US 5.370), en el caso de la familia modelo de clase media con la que estamos haciendo los cálculos implicaría el ingreso total de cuatro meses para cubrir un estudio de este tipo.

	Quetzales	Dólares
Pruebas de laboratorio Electroencefalograma Evaluación genética (clínica) Cariotipo de alto bandeo	1.000 1.000 450 5.000	134 134 60 670	10% 10% 4,5% 50%

PROCEDIMIENTOS EN CASOS ESPECÍFICOS

• Estudios de neuroimagen: resonancia magnética cerebral preferentemente. Los estudios de neuroimagen deben hacerse bajo sospecha diagnóstica específica y no de rutina o para ver qué se encuentra.
• Potenciales evocados auditivos: estos estudios deben realizarse por protocolo ante todo niño con trastornos en el desarrollo de la comunicación, al menos así aparece en todos los protocolos. Su realizaron es muy prolongada y se requiere que el niño permanezca quieto por mucho tiempo, dormido o bajo efecto de algún sedante-anestésico.  Si clínicamente la audición es adecuada puede obviarse su realización pero esto depende del criterio del médico.
• Antigliadina y Antitransglutaminasa IgA e IgG: dado lo difundido que está el recurrir a dietas de supresión libres de gluten, esta prueba sencilla puede realizarse como un tamizaje básico. Asociado al estudio de Inmunoglobulina E puede ayudarnos a determinas qué niños necesitan más evaluación en cuanto a alergias o tolerancias a determinados alimentos.  Esto implica el involucramiento de otros profesionales: alergólogo pediátrico, nutriólogo o nutricionista.

	Quetzales	Dólares
Resonancia magnética cerebral Anestesista para la MRI Potenciales evocados auditivos	4.900 1.200 1.000	660 162 134	49 % 12 % 10 %

PROCEDIMIENTOS NO NECESARIOS

• Detección de metales en cabello: no tiene mucho sentido realizar este tipo de estudios porque los datos que se obtienen no son precisos. El cabello es fácilmente contaminable, está expuesto a condiciones medioambientales en las que puede recoger partículas de diversidad de substancias que alteren el resultado o lo hagan poco fiable en términos generales.
• Determinación de cándida en heces
• Detección de gluteomorfina en orina
• Detección de caseomorfina en orina. Diversos estudios han puesto en evidencia dos situaciones: no se detectan estos péptidos opioides en la orina de niños con TEA o se detectan erróneamente.

	Quetzales	Dólares
Laboratorio de metales en cabello Laboratorio de cándida en heces Detección de gluteomorfina y caseomorfina en muestra de orina	3.705	500 o más para todos estos estudios.	37,5%

HAGAMOS UN RESUMEN

Ya teniendo toda la información anterior podemos hacer un resumen general de costos (gastos) antes de pasar al último punto del artículo.

Familia de clase media guatemalteca

Con ingreso mensual estimado de Q 10.000

US 1.350, Euros 1.150

La clase media en Guatemala va en disminución con aumento de la población pobre.  En este balance general no se tocó los ingresos de la familia presentada en tema de impuestos, tampoco se incluyeron otros gastos sino solamente los generados por el proceso de diagnóstico de un miembro con Trastorno del Espectro Autista.

Procedimientos básico, estudios necesariosConsumen el 56% del presupuesto mensual familiar

Procedimientos recomendablesPueden consumir el 75% del presupuesto mensual familiar

Procedimientos en casos específicosPueden consumir de 70 a 75% del presupuesto mensual familiar

Procedimientos innecesariosPueden consumir 37% o más del presupuesto familiar y no aportar beneficios para el niño y tampoco para la familia.  Algunas veces condicionan más gastos.

Y AÚN FALTAN EN MEDIO DE TODO ESTO LOS MERCADERES DE ESPERANZA

La preocupación, angustias, desesperación, necesidad de explicaciones, deseo de encontrar soluciones o curas, etc. todo ello puede conducir a las familias a caer en las manos de los “mercaderes de esperanza”, un término acuñado por Daniel Comín para referirse a grupos concretos de profesionales o empresas que ofrecen a las familias “humo”.


LA INVERSIÓN MENSUAL EN INTERVENCIÓN Y OTROS APOYOS

Este es un aspecto de los gastos que no se limitan a un momento, sino que serán permanentes a lo largo de un tiempo indefinido, generalmente largo o por toda la vida.

El CDC de Atlanta aporta las siguientes estimaciones:

• El costo de gastos médicos para las familias de niños con TEA en EEUU es de US 4.100 hasta 10.709 por año.
• El promedio de gastos médicos es 6 a 9 veces mayor que para los padres de niños o adolescentes típicos.
• El costo de las intervenciones ronda US 40.000 a 60.000 por año (CDC, 2017)

Quetzales	Quetzales	Dólares
GASTOS MENSUALES EN INTERVENCIÓN
Terapia del lenguaje	1.500	201	15%
Terapia ocupacional	1.000	134	10%
Terapia de integración sensorial	1.000	134	10%
Práctica de deporte	500	67	5%
Colegio	1.500	201	15%
Bus escolar	700	94	7%
Maestra sombra	2.500	335	25%
Otras terapias	1.500	201	15%
TOTAL	10.200	1.367	102%
GASTOS EVENTUALES (UNA O MÁS VECES AL AÑO)
Asesoría para adecuación curricular (una vez al año)	2.500	335,50	25%
Consulta neurológica	500	67	5%
Consulta psiquiátrica	850	114	8,5%
TOTAL	3.850	515,5	38,5%
GASTOS EN FÁRMACOS
Tratamiento con antipsicóticos	500	67	5%
Tratamiento con antiepilépticos	1.500	201	15%
Tratamiento con inhibidores de recaptación de serotonina	1.500	201	15%
TOTAL	3.500	469	35%

La conclusión general: ES INABORDABLE.  Se requiere de medidas urgentes para apoyar a las familias con algún miembro con el diagnóstico de TEA.

Para una familia con un ingreso como el anotado esto no resulta factible, se requiere más del doble del ingreso mensual para poder vivir decentemente y dar al niño las intervenciones indispensables para asegurar su mayor adaptación, educación y cuidado médico-profesional en general además de asegurar el bienestar de todos los miembros de la familia en otros aspectos.

RECOMENDACIONES

A lo largo del artículo se ha tratado de poner en evidencia dos cuestiones generales:

1. El costo del diagnóstico y la intervención es muy alto, inabordable para muchas personas, a nivel de un lujo o inversión suntuosa
2. Los recursos deben invertirse racionalmente y evitar los gastos innecesarios. Para esto es importante asesorarse con los profesionales que tienen a cargo el tratamiento.  Evitar caer en manos de los “mercaderes de esperanzas”
3. Pedir a los profesionales a cargo del tratamiento que puedan ajustarse al presupuesto disponible o recomendar las instituciones o personas que puedan hacerlo y cuya intervención sea apropiada
4. Organizarse en grupos de familias y fundar asociaciones para buscar disminuir los costos del diagnóstico y la intervención para las familias
5. Gestionar ante el estado ayudas específicas
6. En el caso de los profesionales es importante recurrir al empoderamiento de los padres en la intervención, esto implica instruir a los padres para que pueda continuar en casa, en todas las oportunidades posible, el proceso de intervención.

BIBLIOGRAFIA

• www.myasdf.org/site/about-asdf/ Último ingreso en abril 10 del 2017.
• www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html Ultimo ingreso en abril 11 del 2017.

NOTA FINAL: este artículo pude publicarlo en el 2017 en la página de AutismoDiario.