TEA Y DSM-5, se comenta mucho, pero se conoce poco.

Algunas cosas que me llaman la atención del manual DSM-5 y que son valiosas, pero pueden pasarse desapercibidas. Veamos algunas. Lo primero que quiero comentar es que el 5 no se escribe con número romanos, como ocurría con el DSM-IV. Se escribe DSM-5 y no DSM-V, más de una vez cometí este error.

CRITERIOS
He leído comentarios sobre que el DSM-5 es una colección de criterios o cosas así, claro que son comentarios en sentido de rechazo al manual. Afirman también que la persona no puede reducirse a criterios, en ello tienen razón, sin embargo tal propuesta no la hace DSM-5 sino es producto de sus conclusiones personales. ¿Qué dice el manual sobre ello?
– Los ejemplos (en los criterios) son ilustrativos, pero no exhaustivos.¿Qué nos está diciendo?
– Son ejemplos.

DIAGNÓSTICOS TARDÍOS
Cuando tenemos el caso de una persona adulta en quien se sospecha TEA, es importante verificar que hablamos de un cuadro del neurodesarrollo y como tal debe tener manifestaciones en la etapa inicial del desarrollo. Aunque pueda ser difícil recordar o ir tan atrás en la vida, siempre es importante verificar que las manifestaciones, aunque sean sutiles, las debe haber en esta etapa inicial que se refiere a los primeros cinco años.

¿Y si no hay ningún signo en esa etapa inicial?
Una posibilidad es que no los haya porque no los recordamos o porque fueron muy sutiles.
La otra posibilidad es que no los haya porque el diagnóstico es otro y no TEA.
No es tan fácil el diagnóstico en una persona adulta, debe tener un alto índice de sospecha, usar tiempo de interacción con la persona, más que tiempo de evaluación, sin que esto último deje de ser importante, por ejemplo disponer de un perfil de personalidad, cociente intelectual, valoración de funciones ejecutivas y emocional, por lo menos o al menos en mi opinión.
El diagnóstico de adultos es algo en lo que no me involucro por ser mi preparación la de pediatra, pero si oriento a las personas para buscar el diagnóstico y cuánto me gustaría tener cerca a algunos amigos dedicados a ello, como Lola Garrote Petisco.
El DSM-5 en su criterio C indica que los síntomas deben presentarse en las primeras fases del desarrollo. Pero, ah, interesante, hace una salvedad que suele ser pasada por alto y la anoto con mayúsculas porque es valiosísima: “PERO PUEDE NO MANIFESTARSE TOTALMENTE HASTA QUE LA DEMANDA SOCIAL SUPERE LAS CAPACIDADES O PUEDEN ESTAR ENMASCARADOS POR ESTRATEGIAS APRENDIDAS EN FASES POSTERIORES DE LA VIDA”

SIGAMOS CON LOS CRITERIOS
Los criterios están divididos en:
– Criterios A referentes a alteraciones cualitativas de la comunicación social. Incluye los dos primeros aspectos de la triada de Wing, alteraciones cualitativas de la comunicación y alteraciones cualitativas de la interacción social y ambas situaciones deben estar presentes para plantear el diagnóstico. Ya vimos que los criterios se presentan como ejemplos ilustrativos y no exhaustivos, aunque definen áreas concretas en las que tenemos que explorar, por ejemplo:
a) Deficiencias en la reciprocidad social
b) Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social
c) Dificultades en el desarrollo, mantenimiento y comprensión en las relaciones.
Pero veamos su característica básica: cualitativas. No se refieren a dimensiones mensurables necesariamente.

– Criterios B relacionados con la presencia de patrones restrictivos y repetitivos. Estas pueden manifestarse en al menos dos de los grandes aspectos que presenta:
a) Movimientos y utilización estereotipado o repetitiva de objetos
b) Insistencia en monotonía, poca flexibilidad en rutinas o patrones ritualizados
c) Intereses restringidos o fijos
d) Hiper o hiporreactividad a estímulos sensoriales o interes en aspectos sensoriales del entorno.
Nuevamente, estas alteraciones son cualitativas. En este caso pueden verse todos, al menos deben verse dos de ellos.

¿Y si solamente se ve uno?, en ese caso hay que plantear otras posibilidasdes diagnósticas, por ejemplo si solamente vemos los movimientos estereotipados, sin más, existe un diagnóstico específico.

– Criterios C referentes a la edad inicial de las manifestaciones. Ya hemos visto que es en los períodos iniciales del desarrollo aunque hace la salvedad que puede hacerse evidente más tarde.

– Criterios D los síntomas presentes deben causar algún grado de deterioro en el funcionamiento general académico, laboal o social u otras esferas importantes en la vida habitual de las personas. Esto es lo que define a una condición como Trastorno. Ese es el concepto de Trastorno en el contexto del neurodesarrollo, si ya se le quiere sacar de ese contexto, pues entonces la argumentación que se quiera dar es descontextualizada, sin sentido en relación a lo que se está hablando por más ordenada u organizada que parezca.

– Criterios E que hacen referencia a que los sintomas y signos observados no sean mejor explicados por otras condiciones. Aunque DSM-5 reconoce algo que no hacía DSM-IV, es decir, permitir diagnósticos duales.

¿QUÉ OCURRE CON LOS QUE RECIBIERON EL DIAGNÓSTICO CON DSM-IV?
En estos casos DSM-5 especifica que aquellas personas que recibieron diagnóstico de Trastorno Autista, Síndrome de Asperger o Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y estos fueron bien establecidos con DSM-IV, reciben el diagnóstico de TEA.
En los casos diagnosticados con DSM-IV o posteriormente, pero que solamente verifican las alteraciones cualitativas de la comunicación, el diagnóstico propuesto es el Trastorno de la Comunicación Social.
Esto nos hace ver que un diagnóstico bien establecido de Síndrome de Asperger, por ejemplo, está más emparentando con los otros diagnósticos dentro del TEA, que con el TCS (Trastorno de la Comunicación Social). Es por ello que opino que algunas personas en quienes el diagnóstico de Asperger es más apropiado, la migración a TCS es un tanto forzada y solamente tomaría en cuenta las alteraciones cualitativas de la comunicación, sin las otras características que definían al Asperger y, que aunque ya no usemos esta palabra como diagnóstico, seguimos observando.
Ahora bien, si a mi me pidiesen la opinión, yo lo que definiría es un cuadro general llamado Autismo, dentro de ese cuadro varias posibilidades más, algunos de los cuales pueden recibir la categoría Trastorno. Y sumaría una serie de condiciones adicionales como el TANC (NLD en inglés) que se asemeja mucho al TCS al que preferiría llamar Trastorno Semántico Pragmático del Lenguaje, incluiría también a la categoría DAMP de los países nórdicos y otros. Pero creo que eso, al final de cuentas no es importante.
Aunque lo pienso así, utilizo DSM-5. Esto no pasa de una opinión personal, igual, con el tiempo, puede cambiar como de hecho ha ocurrido.

La formulación del diagnóstico de TEA, de acuerdo a DSM-5, necesita que sea un poco más específicado. Es decir:

– Diagnóstico: TEA
– Indicar si se asocia o no a déficit intelectual o del desarrollo
– Indicar el nivel del lenguaje y si hay deterioro en el mismo
– Si está asociado o no a una afección médica, dentro de ellas las genéticas
– Si asocia algún otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento
– Si asocia o no catatonia.

Entonces, si mi diagnóstico es TEA de acuerdo a DSM-5 y solamente anoté eso, el diagnóstico está incompleto. Demos un ejemplo:

– Diagnóstico: trastorno del espectro autista
– Desarrollo global no apropiado a su edad (bajo, en rango límite)
– Limitado uso del lenguaje verbal expresivo, lenguaje comprensivo apropiado
– Presenta actividad de naturaleza epiléptica de localización centro-temporal con características rolándicas (ver diagnóstico específico), no se han observado crisis clínicamente
– Asociado a TDAH
– No asociado a catatonia.

Esa es la forma en la que DSM-5 nos pide que demos el diagnóstico y no solamente anotar TEA. Esto tiene muchas más implicaciones:

1. Hace ver a los puristas que es posible la asociación con condiciones médicas, otros trastornos del neurodesarrollo, conducta, etc. Los puristas son un grupo de personas y profesionales que solamente aceptan como TEA a los cuadros idiopáticas, primarios, es decir que no asocian ninguna otra condición. Es una postura que deja fuera a un grueso de población dentro del TEA.

2. Hace énfasis en detectar e informar las posibles comorbilidades.

3. Permite ubicar el nivel de desarrollo global y del lenguaje.

¿QUÉ MÁS TIENE EL DSM-5?
Tiene una serie de secciones que nos ayudan a especificar el diagnóstico, a hacerlo más preciso, más fino. Esto tiene un sentido de la dirección a la educación de la persona dentro del TEA, sus padres y las intervenciones que puedan ser necesarias.
En ningún caso apunta a la prescripción de fármacos, que es otro asunto que repetidamente se escucha decir y que es un dato falso que se ha difundido mucho en las redes sociales.

– Indica los procedimientos de registro. Esto tiene un sentido estadístico muy importante porque permite que los gobiernos, autoridades de salud, diversas instituciones y otros, puedan tener datos exactos en relación a la incidencia y prevalencia del TEA. Solamente haciendo el registro apropiado los datos son contabilizados.
Si mi diagnóstico es CEA, EA o Autismo, porque a mi no me gusta decir TEA, hago un grave daño al registro, a hacer ver las verdaderas dimensiones de esto. Es decir, cuando se trata de documentación oficial, deben seguirse normas y no mis pareceres personales.

– Los especificadores de los niveles de gravedad. Ya me referiré a esto en otra nota. Esto se refiere a si es Grado 1, 2 o 3.

– Características diagnósticas

– Características que apoyan el diagnóstico para ayudar a formularlo con más precisión y en los caso que realmente corresponde.

– Prevalencia.

– Desarrollo y curso que permiten comprender mejor la trayectoria del TEA.

– Factores de riesgo y pronóstico.

– Aspectos diagnósticos relacionados con la cultura.

– Aspectos diagnósticos relacionados con el género.

– Consecuencias funcionales.

– Diagnóstico diferencial.

– Comorbilidad.

Bueno, podemos ver que cuando alguien nos dice que el DSM-5 en relación al TEA es una “colección de criterios”, vemos que su conocimiento sobre el tema es bastante superficial, lamentablemente. Es serio cuando lo escuchamos o lo leemos en comentarios de líderes de opinión.

¿MUY AUTISTA O POQUITO AUTISTA?
En la época de DSM-IV, muchos profesionales le hacían más llevadero el diagnóstico a los padres diciéndoles “es Asperger”. Obviamente un error. Así tuvimos una epidemia de Asperger que no eran tales, eran personas que cumplían con los criterios de Trastorno Autista de ese momento.
Ahora, en la época de DSM-V la epidemia es de Autismo nivel 1. Le informan a los padres que están dentro del TEA, pero que es nivel 1 y se termina entendiendo algo así como “es un poquito autista”.
La persona dentro del TEA en nivel 1, en nivel 2 o en nivel 3, no es que sea más TEA o menos TEA. Que el nivel 1 es un poquito TEA, que el nivel 2 es más TEA que el uno pero menos que el 3 y que el nivel 3 si es “muy” TEA. ¡No es eso!

¿Qué nos dice DSM-5 en relación a esos niveles?
1. Son parte de los especificadores del diagnóstico
2. Son 3 niveles, del 1 al 3.
3. Se refieren al nivel de ayuda que las personas puedan requerir. En el nivel 1 necesita ayuda, en el nivel 2 necesita ayuda notable y en el nivel 3 necesita ayuda muy notable
4. Esa ayuda que requieren se especifica en dos áreas que se valoran por separado: comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. No se refiere a ningún otro aspecto porque de haber otros temas se pueden registrar como condiciones asociadas.
5. Y algo muy importante, los niveles de gravedad (1, 2 y 3) pueden variar dependiendo de:
a) El contexto
b) Fluctuar en el tiempo

Finalmente, los niveles de ayuda no son un elemento para la eligibilidad de servicios de apoyo. Estos se valoran a nivel individual.
Vemos, entonces, que este asunto de los niveles 1, 2 y 3 se ha utilizado muchas veces mal. Crea confusión. El tema es el tiempo que dedicamos a la educación de los padres y de la persona dentro del TEA.

Dos puntos finales que el DSM-5 aclara:
1. DSM-5 no ofrece ninguna recomendación de tratamiento
2. No se recomienda que personas sin la preparación profesional adecuada utilicen DSM-5 como herramienta de diagnóstico
3. El nombre DSM-5 incluye un número, esto nos hace ver a una herramienta abierta a evaluación y seguimiento.Y un hecho más relevante para aquellos que quieren ver al TEA solamente desde una perspectiva (la psicosocial) dejando de lado otra (la biomédica). DSM-5 se armoniza con CIE-11 y esta última herramienta es para utilizarse en conjunto con la CIF.

Bien, espero que la lectura de estas cuatro partes contribuya al menos a dos cosas:
1. Aclarar que el DSM-5 no es una simple colección de criterios.
2. Aclarar que los niveles de gravedad no se refieren a ser menos o más TEA.

Silueta, La Cabeza, Estantería, Conocer, Información
Imagen de Geralt en Pixabay

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