DISCAPACIDAD INTELECTUAL PROFUNDA Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Reconocer o dar el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en un niño con Trastorno del Desarrollo Intelectual Profundo, no resulta fácil.

La discapacidad intelectual profunda, trastorno del desarrollo intelectual profundo, se diagnostica cuando el cociente intelectual o el cociente de desarrollo es menor a 25 puntos asociado a déficit proporcional en el funcionamiento adaptativo que se observan en el período inicial del desarrollo (primeros 5-6 años de vida).
El solo resultado del CI o CD no es suficiente para establecer el diagnóstico.

Ellos suelen presentar muchos rasgos autistas, distinguir si los mismos son atribuibles a un TEA o al Trastorno del Desarrollo Intelectual Profundo es complejo. Al final las intervenciones se asemejan mucho o terminan en puntos comunes, así como las necesidades particulares del paciente y de su familia.
A menor el Cociente Intelectual o Cociente de Desarrollo, aumenta la probabilidad que el cuadro se asocie a la presencia de TEA, pero esto no ocurre en todos los casos. Si se sospecha, aunque no se tenga el diagnóstico certero, es mejor asumirlo y abordarlo.

La tarea del cuidado y crianza de un hijo con Trastorno del Desarrollo Intelectual Profundo es un reto muy grande porque lo que suele presentarse es una «pluridiscapacidad» que, en varios casos, incluye al Trastorno del Espectro del Autismo. Descifrar la presencia de otras condiciones neuropsiquiátricas, es, por lo general, una cuestión de ensayo-error. Desde el punto de vista neurológico la probabilidad de diagnósticos asociados se incrementa en la medida que el CI o CD desciende, la epilepsia puede ser uno de sus acompañantes frecuentes.

Los padres se ven abrumados por las demandas de cuidado y atención, los gastos en tratamientos médicos se multiplican afectando la economía familia. El recurso de apoyos externos es limitado y pocas veces se comprende la exigencia que hay sobre la familia, una exigencia que se lleva amorosamente y con dedicación pero no por ello deja de ser «exigencia» y muy fuerte.

La medición del Cociente Intelectual o el Cociente de Desarrollo nos da la indicación de la magnitud del cuadro, pero es la valoración de las habilidades adaptativas la que nos determina, en última instancia, el camino del abordaje y un pronóstico inicial, que siempre será una meta a intentar vencer. El diagnóstico de trastorno del espectro autista, una vez realizado lo anterior, es complementario y probablemente sus manifestaciones ya habrán quedado valoradas en el perfil de habilidades generales realizado para conocer esas habilidades adaptativas.

Los apoyos iniciales no se dirigen al paciente, se dirigen a la familia a la que se debe atender y proveer, dentro de lo posible. Ayudarles a organizar su vida y a utilizar los recursos disponibles para llevar adelante la tarea de crianza y cuidado.

Imagen de Geralt en Pixabay.

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4 Comments

  1. Buenos días Doctor Orellana, soy de Nicaragua, abuela de un niño de 9 años cuyo diagnóstico ha variado de un especialista a otro, lo cual nos ha dificultado a la familia y docentes dar la atención adecuada. Mi nieto inicialmente fue diagnosticado con TEA, por recomendación de la pedagoga se llevó a otro neurologo quien dijo no era TEA sino disléxico, se le practicó electroencefalograma y se nos dijo que su cerebro le faltaba madurar, indicó el fármaco Conecta junior, se le terminó de administrar por el tiempo indicado y nuevamente le practicaron un encefalograma el cual, según el especialista, reveló que ya el cerebro había adquirido la madurez necesaria, pero el niño no mostraba avances en la lectoescritura y aprovechando la visita a Nicaragua de una especialista, Ian se sometió una evaluación psicopedagógica, la que dio como resultado «dispraxia», actualmente Ian cursa segundo grado de educación primaria, pero aún no lee, su edad 9 años y 6 meses, estamos muy pero muy preocupados y siento que el niño no está siendo atendido adecuadamente, por favor Dr. oriénteme, ¿qué debemos hacer?

    1. Hola Luz Marina. Sería bueno que pueda ponerse en contacto con su pediatra y le comente sobre esto, así puede orientarle sobre la forma más apropiada de dirigir la investigación diagnóstica de su niño. También le recomendaría avocarse a alguna de las asociaciones locales, no son muchas, ellos pueden ser de gran ayuda.

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