En el momento actua, la medida más exitosa que disponemos para hacer frente a la pandemia de COVID-19 es el DISTANCIAMIENTO SOCIAL o RECLUSIÓN VOLUNTARIA EN CASA. Esto ayuda a disminuir, de manera significativa, el riesgo y el número de contagios, provoca que la curva de contagios evolucione de manera diferente y favorable para el ser humano, sin embargo tiene sus consecuencias importantes en los aspectos sociales y conductuales.
Leonardo Caracol Farfán mencionaba en una de sus publicaciones que todos creeríamos que esto del Distanciamiento Social sería fácil de llevar para la población autista. Al momento, las evidencias que disponemos por testimonio de padres y la lectura de comentarios de adultos autistas, es lo que Leonardo hacer ver con pocas palabras en su muro de Facebook: NO ES ASÍ.
Justo ayer recibí una nota del Neurólogo Pediatra español, residente en Pamplona (Navarra) sobre la posición de su comunidad autónoma en relación a este punto.
Mi comentario no va en relación a las personas autistas con mejor nivel de funcionamiento y mejores habilidades adaptativas, sino en relación a aquellos cuyo nivel de funcionamiento general es más bajo, los autistas nivel 2 y 3 del DSM-5. No es que los otros la pasen bien, pero tienen mayor posibiidad de comunicar sus vivencias, tomando en cuenta que el autismo nivel 1 tiene sus retos, problemática y complicaciones; al decir nivel 1 muchas personas tienden a pesar que «es mejor», pues no necesariamente.

NO ES FÁCIL, SE LES ROMPIÓ LA ESTRUCTURA
Están en casa, el entorno que les resulta seguro o más o menos seguro, pero se rompió su rutina. Esa rutina que incluía ir a la escuela, terapias y otras actividades.
Se rompió un elemento clave en su percepción de seguridad y estabilidad, lo predecible.
La rutina se vuelve necesaria de establecer. Tener un horario claro que se visibilice en agendas visuales es fundamental en estos momentos. El día no puede pasarles como una incertidumbre total, tiene que ser predecible.
- Rutinas claras, todos los días
- Agendas visuales que guíen su actividad a lo largo del día
- Historias sociales para situaciones que salgan de la rutina
Recordemos que la RUTINA no es una jaula o una cárcela con barrotes rígidos, es ESTRUCTURA que hace predecible y llevadero el entorno y la jornada. En realidad la rutina libera, elimina factores que pueden desencadenar ansiedad.
Estas rutinas es conveniente que incluyan algunos aspectos generales:
1. Hora concreta de acostarse y levantarse, recordando que no estamos de vacaciones. Eso es necesario explicarlo.
2. Horarios concretos de comida.
3. Programar actividades sensoriales, motrices (gruesas y finas), tiempo de actividad física.
4. Actividades académicas enviadas por el centro escolar o las que nosotros programemos.
5. Horario de juego libre y de juego compartido.
El tema es tener un plan concreto, pero no olvidar que debe ser REALISTA y que también tenemos que darles su espacio, que puedan disponer de tiempo para no hacer nada o hacer lo que más les gusta.
También este tiempo puede ser una oportunidad para alcanzar algunas metas pequeñas. En nuestro caso, con la asesoría de Irene Esquer Carbajal, estamos trabajando los hábitos de alimentación de nuestra hija. Una asesoría virtual para conservar el distanciamiento social necesario.
ENCERRADOS EN LA SEGURIDAD DE CASA
Y con unas ganas enormes de salir a la calle. Al final del primer día de distanciamiento social, cuando apenas teníamos un caso de COVID-19 en Guatemala, Gaby estaba que lloraba por una cosa o por otra, no entendíamos que quería hasta que le pregunté:
– ¿Quieres salir a la calle?
Su respuesta fue inmediata, un asentimiento claro y contundentes con su cabeza. La subí al automóvil, salimos a la calle bastante despejada, dimos una vuelta como de cuatro kilómetros sobre la carretera Interamericana, a 30 kilómetros por hora y de vuelta a casa sin bajar del automóvil y sin contacto con nadie más. Asunto resuelto.
Encerrados en la seguridad de casa pero con unas ganas enormes de ir a la calle. Claro, no pasaban el día encerrados. Salían a momentos, miraban a otros, daban una vuelta por el parque, iban al colegio, nos ayudaban en la compra del supermercado… Interesante, ese mundo que hemos descrito como hostil, resulta que les es importante, lo necesitan. ¡Cuántas opiniones se derrumban con esta experiencia del COVID-19!
Claro que no será para todos igual. Algunos, a lo mejor están felices sin salir de casa, otros no. Pero esos que no quieren salir de casa tienen ahora a su mundo todo el día en casa: su familia está con ellos a cada momento.
Algunos gobiernos han permitido que algunos de sus habitantes, con discapacidades, puedan salir a las calles. Esto, especialmente en lugares en donde el confinamiento en casa ha sido aplicado estrictamente, como debería de ser.
Para ir a la calle:
– Guardar la distancia con otras personas, no menos de un metro
– Evitar acudir a lugares congestionados de personas
– Colocarles mascarilla si lo permiten. Presentarlo como un juego. Tomarle una fotografía para que se vea con mascarilla. Esto además ayudará a que logren más contacto visual.
– Lentes (gafas) protectoras para evitar que toquen sus ojos.
– Enseñarles a cubrirse para toser o estornudad, esto ayudará a que otras personas no se atemoricen al escuchar el ruido de alguien tosiendo.
– Llevar gel desinfectante o unas toallitas que podemos humeder un poco con alcohol, esto para limpiar sus manos porque probablemente tocarán cosas.
– Si su conducta es compleja en la calle y son pequeños, es mejor sacarles sentados en un cochecito.
Al volver a casa debemos lavar sus manos con cuidado, para ello podemos seguir el protocolo de la OMS (Organización Mundial de la Salud) que se muestra en un video de Youtube de la Universidad Jonhs Hopkins. Este es el enlace: https://www.youtube.com/watch?v=IisgnbMfKvI
Lo único que señalo de ese video es que gastan mucha agua, enseñemos a nuestros hijos a administrar este valioso recurso de manera razonable.
EXPLICARLES LA SITUACIÓN
Muy recomendable es explicarles la situación actual en relación a la pandemia de COVID-19. Esto haciéndoles ver la importancia de algunos cuidados y medidas generales, pero sin infundir temor.
La explicación adaptada a su edad y nivel de comprensión del lenguaje.
Este es el enlace para algunos consejos de UNICEF. Son cuestiones generales, nosotros debemos adaptarlas a nuestros hijos:
Enlace de explicaciones de los padres a sus hijos
https://www.unicef.org/es/coronavirus/como-hablarle-a-tu-hijo-sobre-coronavirus-covid-19
Enlace de explicaciones de los maestros a sus alumnos
https://www.unicef.org/es/coronavirus/como-pueden-profesores-hablar-ninos-sobre-coronavirus-covid-19
LA ESCUELA
Seguro que a muchos les hace falta su centro escolar. Ahora hemos aprendido que, a pesar de las dificultades y de no ser lugares ideales en algunos casos, la escuela presta un gran servicio a nuestros hijos. Al volver, cuando la pandemia esté controlada, habrá que trabajar en mejorar, dentro de lo posible, la alianza con la institución educativa a la que nuestros hijos asisten.
A otros, probablemente, no les hará mucha falta. Veremos qué pasa en los próximos días.
REDES SOCIALES
Es tiempo que los padres naveguemos por las redes sociales, visitando grupos o páginas de internet para tener ideas de actividades. Les recomiendo esta:
http://www.elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com
Preguntemos, pidamos sugerencias, leamos lo que otros están haciendo. Este es tiempo de solidaridad aunque no nos veamos el rostro o nos demos un abrazo. Ayudarnos entre todos es una meta, estoy seguro que se está logrando.
AL FINAL DE TODO ESTO
Al final de esta pandemia, que espero llegue pronto, habremos aprendido muchas cosas, especialmente sobre nosotros mismos.