¿POR QUÉ ELIMINARON EL DIAGNÓSTICO DEL SÍNDROME DE ASPERGER?

¿Qué ocurrió con el Síndrome de Asperger? Escribí otra nota al respecto, si desean leerla este es el enlace: https://carlosorellanaayala.com/2020/02/18/sindrome-de-asperger/
Si ya no existe oficialmente el diagnóstico, ¿por qué seguir escribiendo sobre el tema? Efectivamente, de manera oficial ya no podemos formular el diagnóstico, pero este sigue identificando a muchas personas y movimientos. Además, en el tiempo, vamos constatando que existen muchos subgrupos, relativamente identificables, dentro de lo que actualmente denominamos Trastornos del Espectro del Autismo y que tienen diferentes necesidades, diferentes pronósticos y diferentes complicaciones o comorbilidades, etc.

¿Por qué eliminaron este diagnóstico tanto en DSM-5 como en CIE-11?

PRIMERO: se miraba esta tendencia desde CIE-10. Era de esperarse, se leía en dicho manual: «entidad de nosología dudosa», algo así como decir «a saber si existe en la realidad».
Algunas personas han especulado que esto se hizo a raíz de algunas publicaciones que vinculaban a Hans Asperger con los nazis, sin embargo esto no tiene sustento dado que CIE-10 es de inicios de los años 90’s y las investigaciones, actualmente en duda, que vincularon a Asperger con los nazis aparecieron en los primeros años de nuestro siglo.

En el año 2000, Miller y Ozonoff, publicaron en The Journal of Abnormal Psychology un estudio sobre la validez nosológica del Síndrome de Asperger, llegaron a la conclusión que el Síndrome de Asperger no era cualitativamente diferente del diagnóstico de Trastorno Autista.
Klin y Volkmar (2003) indicaron que la validez y utilidad del diagnóstico del Síndrome de Asperger es un tema que está lejos de ser resuelto y, de hecho, no se resolvió. Estos autores hacen énfasis en que debemos enfocarnos más en las necesidades individuales y en la provisión de las atenciones que los pacientes demandan que en validar o no este diagnóstico.

SEGUNDO: ocurría casi lo mismo que con la epidemia de TEA nivel 1 de la actualidad. Como que si esto indicase menos problemas, ser menos autista o algo por el estilo. Es un error de interpretación muy común, incluso entre profesionales.
Algo parecido ocurría con el diagnóstico de Síndrome de Asperger. Por años se formó la idea del Asperger como un grupo aparte, casi exclusivo, de personas con ciertas características parecidas a los autistas pero que no lo eran. Conocí muchos chicos diagnosticados con Síndrome de Asperger y que tenían cuadros profundos, sin producción verbal.
También se terminaba asignando el diagnóstico de Síndrome de Asperger a muchos autistas solamente por el hecho de hablar.

TERCERO: delimitar las diferencias entre Autismo de Alto Funcionamiento con el Síndrome de Asperger era complejo, casi imposible y un tanto artificial. Resulta importante señalar, al menos desde mi punto de vista, que Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger no eran (no son) lo mismo, existen diferencias en aspectos relacionados con el desarrollo, lenguaje y otros aspectos nucleares, espero tener tiempo para escribir al respecto.

CUARTO: la búsqueda de publicaciones bajo el término Síndrome de Asperger arroja un poco más de dos mil resultados. Publicaciones de investigaciones en las que se menciona, no que necesariamente fuesen dedicadas de manera específica al Síndrome de Asperger. La palabra autismo arroja más de 54000 resultados. Se argumentaba, cuando se discutía DSM-5, que había poca investigación en relación al Síndrome de Asperger, algo así como afirmar que la comunidad científica no estaba del todo convencida del tema.
Solamente anoto acá que el DSM-5 si se discutió y se recibieron sugerencias, recomendaciones y otras notas tanto individuales como asociaciones. Esto lo menciono porque se piensa que no se escuchó a algunas personas o colectivos, a lo mejor si se comunicaron pero sin el suficiente sustento o evidencia como el que se requiere para una discusión científica. Conste que no defiendo a DSM-5, solamente aclaro una excusa que frecuente ponen aquellos que están provocando un caos con la terminología y contribuyendo a la confusión.

QUINTO: no resultaba fácil confirmar el diagnóstico a partir de los criterios establecidos en su momento. Era necesario recordar hechos antiguos en relación al aparecimiento del lenguaje, el problema surgía porque muchos de los diagnósticos de Síndrome de Asperger eran realizados tardíamente (Happe, 2011). En el consultorio en el que trabajo, el caso más tardío en diagnosticar fue de un chico de 19 años que había ido sobrellevando las exigencias académicas y sociales con más o menos éxito (es un consultorio pediátrico y los pacientes son trasladados a clínicas de adultos entre los 18 y 20 años).

Dificultades cualitativas de interacción social que se manifiestan como al menos dos de las siguientes:
1. Dificultades acusadas en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturas de cuerpo y gestos para regular la acción social.
2. Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel de desarrollo.
3. Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer, intereses o logros, con otras personas (por ejemplo: no mostrar, traer o señalar objetos de interés).
4. Ausencia de reciprocidad social o emocional.

Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitiva y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las siguientes maneras:
1. Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o en su enfoque.
2. Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
3. Manerismos motores estereotipados y repetitivos (por ej.: retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos o movimientos complejos con el cuerpo).
4. Preocupación persistente con partes de objetos.

El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del desarrollo.

No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3 años).

No existe un retraso clínicamente significativo para su edad cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social) o de curiosidad por el entorno.

No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo, o de Esquizofrenia.

SEXTO: en diferentes estudios se confirmó que más del 50% de los niños que recibían el diagnóstico de Síndrome de Asperger o TGD-NOS (Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado, PDD-NOS) al revisar su caso y características conductuales, el diagnóstico correcto era Trastorno Autista. Es decir que se asignaba un diagnóstico erróneo en la mitad de los casos, esto no es admisible en las ciencias de la salud.
Happé (2011) señala que en DSM-5, más que fijarse en una categoría específica de diagnóstico que puede no corresponder, se enfoca en establecer el nivel de ayudas que la persona con diagnóstico de TEA requiere.

Y OTRAS RAZONES MÁS. En su momento me pareció que había sido una buena idea la eliminación de Síndrome de Asperger como diagnóstico específico, ahora, la verdad, creo que no tengo tan claro que haya sido adecuado hacerlo. Lo cierto es que no creo que mi opinión tenga impacto en revertir esa decisión en los sistemas de clasificación disponibles.

Mientras no tengamos mejores herramientas o al menos otra herramienta clasificatoria, DSM-5 y CIE-11 junto con la CIF, son nuestros instrumentos de trabajo disponibles.

¿Entonces, es el Síndrome de Asperger una condición diferente al autismo? No lo sé, al menos no estoy completamente seguro, podríamos considerarlo como un subgrupo dentro del espectro del autismo, con características particulares.

BIBLIOGRAFÍA
Happé F. Why fold Asperger syndrome into autism spectrum disorder in the DSM-5?
Consultado el 19 de febrero del 2020 en https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/why-fold-asperger-syndrome-into-autism-spectrum-disorder-in-the-dsm-5/

Klin A, Volkmar FR. Asperger syndrome: diagnosis and external validity. Children and Adolescent Psychiatric Clinics of North America 2003; 12(1): 1-13.

Miller JN, Ozonoff S. The external validity of Asperger Diagnosis. The Journal of Abnormal Psychology 2000; 109: 227-238.