LA VOZ QUE CLAMA EN EL DESIERTO. Autismo en adultos.

Me comentaba Marco Antonio que cuando ellos comenzaron su caminar en el autismo eran como «la voz que clama en el desierto», una figura perfectamente aplicada, tomada del Evangelio según San Juan (Juan 1:23) con la que Juan Bautista responde, citando al profeta Isaías, a quienes le preguntaban quién era él. Pues en el momento en el que Marco Antonio y su esposa iniciaron el caminar con Toño, eso era lo que hacían: clamar en el desierto…
– Solamente escuchaban su eco como respuesta
– El camino se les hacía largo sin llegar a ninguna parte
– Fácil podía perderse el rumbo y divagar
– Solamente el amor les sostenía, el sentido común les orientaba y tomaban de todo lo que podían sabiendo que no todo convenía.

Abrir brecha, ese fue su destino. Ya los demás venimos avanzando más suavecito a pesar de tantas dificultades. Toño, Jaime y Emilio son los que conozco, las historias que me resultan más cercanas en este tema, pero hay muchas más historias de padres que han avanzado por un camino que no existía, cogiéndose de ayudas que aparecían en el camino y que algunas se derrumbaban pero otras les ayudaban a resistir.

El asunto es que SIGUEN ABRIENDO BRECHA. Siguen haciéndolo porque pareciera que todas las intervenciones diseñadas para el autismo, o al menos la mayor parte de ellas, comienzan a desvanecerse en cuanto van adentrándose en la adolescencia y por arte de magia desaparecen cuando la varita mágica de la mayoría de edad les toca la frente y pareciera decirles: «ve ahora por tu cuenta, hasta aquí llegamos todos».

EL PRIMER RETO: LA TRANSICIÓN.
La transición del entorno pediátrico al entorno de adultos es uno de los primeros retos y de los más grandes. Representa algunos problemas:
– El desconocimiento por parte de algunos profesionales lleva a cambiarles de diagnóstico en muchos casos.
– Se retiran la mayor parte de las terapias.
– La posibilidad de acompañarles en las consultas se vuelve más compleja o más hostil.
– La probabilidad de medicación se multiplica. De hecho sabemos que alrededor de 1/4 de los niños autistas están medicados con algún fármaco, esto se aumenta a 3/4 en el caso de los adultos. A lo mejor expresado en fracciones no es tan fuerte como en porcentajes: 25% en el caso de los niños autistas y 75% en el caso de los adultos autistas.

EL SEGUNDO RETO.
Los problemas sensoriales siguen existiendo y lo seguirán haciendo por siempre. Cambian en su forma de expresión o en el tipo de trastorno de procesamiento sensorial. El problema fundamental es que las respuestas conductuales que pueden generar son menos tolerables en los distintos entornos en los que se desenvuelven. Las personas alrededor aceptarán más fácilmente las reacciones por desbordes sensoriales de un niño que las de un adulto.
Tengo unos conocidos que enfrentan tal situación que muchas veces las personas a su alrededor llaman a la policía para que intervenga. Los padres se ven en la penosa situación de explicar a los agentes que ellos saben controlar la situación y que se queden tranquilos los agentes. Ellos siguen intentando distintos modelos de intervención con resultados parciales, pero modelos basados en información procedente de la edad pediátrica que probablemente no es la que deba aplicarse para su hijo adulto.
Un inconveniente muy grande es que en la medida que se van acercando a una cierta edad, ya no tan pediátrica, los centros de terapia les van dando de alta y no pueden transferirles a otro en donde se atiendan adultos porque, por lo general, no los hay. Sin embargo la problemática sensorial sigue estando presente y expresándose de distintas formas.

EL TERCER RETO
La inserción social y laboral de los chicos. Una preocupación que los padres de personas con alguna discapacidad tenemos es en relación al futuro de nuestros hijos, qué será de ellos cuando nosotros ya no estemos.
Vamos siendo testigos del crecimiento de nuestros hijos y de la vejez en nosotros. Ya no tenemos las mismas fuerzas físicas, aunque sacamos energía de donde menos se imagina. Queremos que puedan tener un trabajo, una ocupación que les asegure algún sustento o tener la certeza que habrá alguien que se haga cargo de ellos y asuma la patriapotestad o el acompañamiento, depende de lo que mande la ley en cada país.
Cada vez más las empresas son más sensibles a la discapacidad, pero la oferta laboral está abierta a los que tienen mejor desempeño social, más autonomías, mejores habilidades adaptativas, etc. El resto se queda en la incertidumbre o en la imposibilidad de lograrlo.

CUARTO RETO
Todos los retos que la vida adulta presenta los tenemos que ir librando con un mínimo de información y un mínimo de experiencias. Algunos grupos de adultos autistas en redes sociales pueden ser de ayuda pero hay que ir con precaución, a veces aparecen en ellos personas que no son autistas pero se han autodiagnosticado y se sienten cómodas con ese diagnóstico que no les corresponde, terminan distorsionando la figura, el perfil, el concepto de autismo. Identificarlos es complejo y requiere de seguirles para ver sus comentarios, su exentricidad, sus ataques ácidos a quienes les contrarían (que no es la limitación de filtros sociales que podemos encontrar en el autismo), aires de superioridad, etc. para descubrir que no se trata de autistas pero que tienen un gran poder de influencia.
Por eso digo, han abierto brecha y les sigue tocando abrirla, siguen clamando en el desierto.

Nos urge comentar, hablar y realizar congresos o conferencias sobre el autismo en adultos, escuchando a personas autistas adultas pero también a padres y profesionales. Una persona adulta autista puede hablarnos de su autismo, ahora bien, si su dedicación es a la comunidad autista en general en un ámbito profesional entonces podrá hablarnos de los autismos y no solamente del suyo. Pero, eso no quiere decir que no sea importante escuchar sobre «su» autismo, de hecho es muy importante y muy necesario, podemos extrapolar una serie de ideas, experiencias, alternativas de abordaje, etc. Siempre sabiendo que existen algunos puntos comunes y muchos puntos diversos.
También es importante considerar que podrán contarnos su experiencia aquellos que según DSM-5 corresponden al autismo nivel 1, a lo mejor algunos de nivel 2, pero del nivel 3 no y se hace necesario escuchar a sus padres. Otra clave para reconocer a algunos adultos que se consideran autistas sin serlo es un interés de desalojar a los padres y profesionales de este tema.

QUINTO RETO
Aparecen más comorbilidades de índole psiquiátrica. No siempre son fáciles de detectar, en realidad debería decir «suelen ser difíciles de detectar».

MUCHOS RETOS MÁS, pero me quedo en este punto. La conclusión es «TENEMOS QUE HABLAR DE AUTISMO EN ADULTOS», nos urge hablar de autismo en adultos por dos sencillas razones: hay muchos adultos autistas y nuestros hijos hoy niños o adolescentes autistas serán adultos cuando menos lo sintamos.