AUTISMO: atender a las inquietudes de los padres.

Imagen de Kahll en Pixabay

SCREENING O TAMIZAJE
Disponemos de tres herramientas de tamizaje o screening de nivel I que pueden ser utilizados en el consultorio pediátrico (hay muchas más pero estas son accesibles):

– Ages and Stages: son un conjunto de cuestionarios para diferentes edades desde el nacimiento hasta los cinco años. Se ha utilizado en diversidad de estudios y es una de las herramientas que utiliza el Centro del Desarrollo Humano (Center for Human Development) que coordina en Guatemala la Universidad de Colorado a través del Dr. Edwin Asturias Barnoya. Puede ser completado por los padres antes de la consulta y nos da información de diferentes áreas:
a) Motor grueso
b) Motor fino
c) Lenguaje
d) Resolución de problemas
e) Socio-individual.

– Cuestionario socio-emocional de Ages and Stages. Es un complemento del cuestionario anterior.

– CHAT-M-R/F: nos referimos a esto en la entrega anterior incluyendo un enlace para revisarlo con más detalle.

Ages and Stages puede ser pasada en cada visita al consultorio. En el caso de CHAT-M-R/F debe ser pasado cada vez que surjan dudas al respecto de posible TEA o problemas en el desarrollo del lenguaje y aspectos sociales. Rutinariamente, de acuerdo a la recomendación de la Academia Americana de Pediatría, debe hacerse un screening de TEA, usando el CHAT-M-R/F, por ejemplo, a los 18 meses y repetirlo nuevamente a los 24 meses.

Aunque pasar una de estas pruebas de screening no consumen mucho tiempo, diversos estudios indican que no más del 8% de los niños son sometidos a este tipo de pruebas en las edades que se recomienda. Un dato bastante lamentable.

CUANDO HAY HERMANOS CON DIAGNÓSTICO DE TEA U OTROS DIAGNÓSTICOS.
Cuando se valora el crecimiento y desarrollo de un niño que tiene un hermano (o hermanos) con el diagnóstico de TEA la vigilancia debe ser mayor dado que el riesgo se incrementa, no solo de TEA sino de otro conjunto de manifestaciones que constituyen lo que se denomina el FENOTIPO AMPLIADO. Al respeto pueden leer otro artículo en el siguiente enlace: https://autismodiario.org/…/tambien-tienes-autismo-fenotip…/

Similar precaución debemos tomar si hay ciertas patologías, trastornos o condiciones en nuestros pacientes. Aunque la lista es larga menciono algunos de los más frecuentes y que se asocian con prevalencia alta de TEA:
– Síndrome de Down
– Esclerosis tuberosa
– Neurofibromatosis
– Prematurez (cuanto más prematuro, mayor el riesgo)
– Fenilcetonuria
– Otros

PONER ATENCIÓN A LAS INQUIETUDES DE LOS PADRES
Muchas veces los padres refieren inquietudes respecto al desarrollo general de sus hijos, especialmente el lingüístico y social. Cuando esto ocurre el médico debe prestar mayor atención y dar el seguimiento que corresponde. Muchos padres reciben respuestas que no tienen ninguna validez científica o que son recomendaciones totalmente inapropiadas, por ejemplo:

– “Esperemos”. Ya hablamos en la primera entrega que esta recomendación jamás debe darse en temas de desarrollo y mucho menos si ha ocurrido alguna regresión en el mismo (no hay regresiones mínimas, todas son importantes y en tanto no se demuestre lo contrario deben considerarse eventos serios que requieren investigación)
– “Ya hablará, es varón, ellos hablan tarde”. No tiene sentido, los hitos de desarrollo son universales, no cuenta el sexo. Si los niños deben comenzar a decir sus primeras palabras o a construir frases a determinada edad, esto es válido tanto para niños de sexo femenino como niños de sexo masculino.
– Y muchas otras.

La demora en la evaluación es un asunto serio y más aún la demora en la referencia. Un estudio de Inglaterra revela que del 100% de niños que recibieron el diagnóstico de TEA tan solo 20% fueron referidos para evaluación después de la primera consulta, el 80% a pesar de lo que los padres indicaban al médico y lo que se observaba debieron esperar e insistir para ser referidos y un buen porcentaje de ellos no logró el diagnóstico sino hasta la tercera referencia.

Siempre que un padre nos exprese preocupación, los médicos necesitamos prestar atención a esas preocupaciones, investigar y asegurarnos que todo marcha bien o dar indicaciones de apoyo-intervención y reevaluar en corto plazo (un mes, dos meses como máximo).
Y cuando los padres no nos expresan ninguna preocupación, que también puede ocurrir, debemos mantener la investigación, observación y hacer las pruebas o referencias que correspondan.

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