MI HIJA TIENE AUTISMO Y NO HABLA NUEVE IDIOMAS, espero escucharla hablar alguno.

   Hace unos días comentábamos con unos amigos en la red social sobre el “autismo plus”.  Ese autismo que se luce como un galardón, como una diferencia particular casi superpoderosa convocada a dominar el mundo, ese autismo que mira por debajo del hombro a los “alistas”, a los “neurotípicos”.  El autismo de superestrellas del cine, de grandes genios de la humanidad, de extraordinarios artistas y de personajes muy importantes en la historia.  Ese autismo que le facilita a alguien ganar un premio Nobel o dar discursos sobre el cambio climático, economía, conferencias y no sé qué otras cosas más.  Ese autismo del que habla cinco, seis más idiomas y que se salta años del colegio. 


   Al decir “autismo plus” no lo digo en sentido despectivo, debe ser fantástico todo eso que logran y todas las puertas que el autismo les abre.  Que bueno que su moneda solamente tenga una cara: la fantástica, la extraordinaria, la maravillosa, la sorprendente, la que hace decir ¡wow!

   Pero el “autismo plus” solamente es de algunos cuantos y de unos muchos autodiagnosticados que encontraron en esta etiqueta diagnóstica el nicho cómodo aunque no sea real. 

NOSOTROS Y NUESTROS HIJOS AUTISTAS DE LOS QUE SE HABLA POCO
Hacemos mucho lidiando cada día con las mismas o nuevas batallas, llevamos años trabajando en un asunto con nulas o mínimas respuestas…  De pronto ocurren cosas maravillosas y nuestros hijos dan saltos de gigante, claro que en nuestra apreciación porque para otros podrían ser pírricos progresos.

   Vivimos en ese autismo en el que no consideramos a los profesionales como adversarios o como entes que buscan hacernos daño y quedarse con nuestro dinero.  No, les vemos como personas que nos dan luz, que nos ayudan a mantener el impulso, como amigos que muchas veces enjugan nuestras lágrimas.

  Y si, algunos de nuestros hijos toman medicamentos.  Esas cosas que otros llaman “venenos” o que califican como “drogar niños”.  Pues bueno, nuestros hijos algunas veces los necesitan y sin ese apoyo las cuestiones serían más complejas.

   Y si también, algunos de nuestros hijos tienen problemas con el procesamiento sensorial, importantes problemas en esto.  Se muerden, se autoagreden de diversas formas o agreden a otros, o te pueden dar un amoroso abrazo tan apretado que incomode, pero no todo se resuelve en ellos con terapias del procesamiento sensorial, ellos tienen conductas disruptivas, bizarras o difíciles de manejar como consecuencia de diversidad de cuestiones que no siempre se logran descifrar y con las que vamos lidiando como podemos.  Algunos convulsionan o tienen crisis epilépticas no convulsivas que se expresan de diversas formas, hacen muchas estereotipias e incluso se aíslan en ellas, aletean al punto que parece que en cualquier momento saldrán volando o se balancean como metrónomo.

   Es cierto, muchos nos dan consejos y muchos nos descalifican por “lo mal” que los padres estamos llevando las cosas…  Pero algo hay cierto, a lo mejor no aguantarían ni unas horas caminando con nuestros zapatos.

Nosotros somos esos a los que no invitan a las fiestas de cumpleaños, a menos que no quede otra o que sean fiestas de los que vivimos en las mismas. Somos esos que no podemos ir a congresos porque no tenemos quien cuide de nuestros hijos en nuestra ausencia.

   Este es el autismo del que poco se habla, el que parece que no existe porque el “autismo plus” lo ha borrado de las redes sociales, de los foros dominados por autistas que funcionan muy bien y pseudoautistas que se olvidan que hay otros dentro del espectro que no tienen la posibilidad de prescindir de sus padres, de dejar a los profesionales, de suspender los medicamentos, de no tomar las terapias…

   Son esos chicos que babean, que a veces se ríen a carcajadas sin motivo, que hacen una pataleta a medio centro comercial, que se orinan y defecan en la ropa porque aún no han aprendido a avisar en todas las veces o a lo mejor en ninguna de las veces.

Llega la hora de dormir y te sientes cansado, agotado… Te recuestas y de pronto arriba otra vez, nuestro hijo se ha despertado en la madrugada y no volverá a dormirse. La melatonina no ha funcionado, los medicamentos de otro tipo no han funcionado, las medidas de higiene de sueño no han funcionado, lo único que sigue funcionando somos nosotros que obtenemos energía de una fuente inagotable e inexplicable.

   No todo el autismo es “autismo plus”, ni todo el autismo es del nuestro.  Pero no hay que ignorar que existimos, hay que hablar de nosotros en los congresos, en las publicaciones y dejar de pintar todo con color de rosa porque muchas veces nos ponemos azules.

Algunos somos esos que queremos que sigan existiendo las escuelas terapéuticas, esas que se suelen llamar “especiales”. Esto porque la escuela ordinaria lo que nos ofrece es segregación, un rincón del aula o de algún salón de apoyo en el que nuestro hijo se pase la vida haciendo bolitas de papel, enhebrando cuencas o haciendo palitos con pintura de dedo… La escuela regular no nos ofrece y no está en posibilidad de ofrecernos eso que tenemos en las escuelas que quieren cerrar para proclamar el triunfo de la “plena inclusión” mientras que nosotros y nuestros hijos sufrimos con la más dura de las exclusiones.

Me alegra mucho ver a otros progresar y alcanzar grandes logros. Otros progresamos muy despacito. Mi artículo no clama por lástima, clama por empatía, por apertura de mente, por espacios, por corazones sensibles a la realidad que a otros nos ha tocado vivir.

Y amamos a nuestros hijos y ellos nos aman.

ACLARACIÓN: no creo que exista el “autismo-plus”, es un término sin sentido. Todas las historias tienen sus luces y sus sombras, a veces más luces y a veces más sombras. A todas las personas autistas les toca enfrentar un mundo que puede ser hostil en diferentes formas e intensidades.
La clave de la lectura del artículo está en comprender lo que quiero decir en “moneda de una sola cara” (texto subrayado).
Pero lo que no necesita aclaración es el silencio en los medios en relación al TEA profundo, al TEA severo, al TEA nivel III como se le quiera llamar.
Creo que es un artículo que puede no ser comprendido por quien no ha seguido la líne editorial que en el tiempo he intentado llevar.

24 Comments

  1. Pues si, querido Doctor, son las familias que están ahí, pero se quedan en silencio, muchas, la mayoría, no entienden que es lo que pasa: porqué su niño no avanza como los otros niños que van a los mismos centros de terapia? Porqué las madres hablan de grandes logros? Parece que están con los profesionales adecuados, los otros niños empiezan a decir palabritas, luego oraciones, dejan el pañal, las madres en sala de espera comentan de las dificultades con la búsqueda de colegio, encontrar integradora, adaptaciones curriculares, y el suyo, aún no puede meter el palito rojo en el vaso rojo, ya tiene 7 años y no aparece la primera palabrita. Las dificultades por la frustración de su niño, van en aumento, ya no encuentra herramientas para manejar su conducta.
    Las otras madres se estresan porque tienen que anticiparle el cambio de rutina a sus niños por la fiestita de la primavera en el cole, ella no sabe que pasó hoy, que gritó y mordió a todo el mundo sin razon apaeente, será que le duele algo?
    En manos de los profesionales está formarse, y poder orientar claramente a las familias, con un buen diagnóstico y un pronóstico aproximado, que permita crear las expectativas adecuadas a cada familia, según lo que puede o no, aprender el niño o niña.
    Mientras más pronto se entienda la dificultad del niño o niña y se acepte el diagnóstico, más pronto las familias podrán reestructurar sus vidas y rutinas en.base a lo real. Para ello, necesitan claridad y mucho apoyo terapéutico. La mayoría de los profesionales en Latinoamérica no cuentan con herramientas para guiar a los padres por el diagnóstico de su niño.

  2. Pues si, querido Doctor, son las familias que están ahí, pero se quedan en silencio. Muchas, la mayoría, no entienden que es lo que pasa: porqué su niño no avanza como los otros niños que van a los mismos centros de terapia? Porqué las madres hablan de grandes logros? Parece que están con los profesionales adecuados, los otros niños empiezan a decir palabritas, luego oraciones, dejan el pañal, las madres en sala de espera comentan de las dificultades con la búsqueda de colegio, encontrar integradora, adaptaciones curriculares, y el suyo, aún no puede meter el palito rojo en el vaso rojo, ya tiene 7 años y no aparece la primera palabrita. Las dificultades por la frustración de su niño, van en aumento, ya no encuentra herramientas para manejar su conducta.
    Las otras madres se estresan porque tienen que anticiparle el cambio de rutina a sus niños por la fiestita de la primavera en el cole, ella no sabe que pasó hoy, que gritó y mordió a todo el mundo sin razon aparente, será que le duele algo?
    En manos de los profesionales está formarse, y poder orientar claramente a las familias, con un buen diagnóstico y un pronóstico aproximado, que permita crear las expectativas adecuadas, según lo que puede o no, aprender el niño o niña.
    Mientras más pronto se entienda la dificultad del niño o niña y se acepte el diagnóstico, más pronto las familias podrán reestructurar sus vidas y rutinas en.base a lo real. Para ello, necesitan claridad y mucho apoyo terapéutico. La mayoría de los profesionales en Latinoamérica no cuentan con herramientas para guiar a los padres por el diagnóstico de su niño.

  3. Aprecio tanto que comparta su sabiduría pero más aún sus sentimientos, Dios le conceda los deseos de su alma para que su vida y experiencia siga bendiciendo la vida de los guatemaltecos y el mundo. Bendiciones!

  4. Woooow! Realmente me llego a lo más profundo, toco mis más gruesas y finas fibras, lloré y al mismo tiempo me regocije saber, pensar y comprobar que en efecto habemos muchas familias que exactamente aunque cada una con su dinámica, vivimos lo mismo a una escala muy similar… GRACIAS doctor, yo lo leo y aprendo mucho de sus aportaciones que son para muchos quizá una nimiedad dentro del océano del AUTISMO, pero para muchos más son aportaciones mayúsculas y aunque soy una persona que constantemente intenta documentarse e informarse y aprender dia a dia, aquilato mucho todo lo que he aprendido de usted. Un abrazo fuerte y BENDICIONES eternas hoy y siempre de corazón palabra y pensamiento para su familia y usted!! GRACIAS. Dra. Aída Aceretto.

  5. Que palabras más sabias y cuánto ayudan a ver todos los espectros de multitud de situaciones. Mi hijo no tiene TEA, tiene SD de down. Pero no es Pablo Pineda, ni es el chico q hablo en el congreso de USA. Es una personita maravillosa q con 30 meses solo repta, apenas expresa dos signos etc pero efectivamente existe y es maravillosamente distinto a muchos. Como si hija. Y es tan importante en esta sociedad como usted y como yo. Y merece tanto respeto como todos.

  6. Gracias Dr x ser tan realista y respetuoso de nuestros hijos qué si tienen TEA ,qué reciben medicación y no hablan muchos idiomas ,luchamos día y noche para que sean felices ,que ya es un gran logro!!!💙❤🙏 .Desde Tacuarembo, Uruguay un abrazo

  7. Es una reflexión excelente y tiene mucha razón se olvidan de que los niños con autismo no siempre son súper talentosos como lo aseguran muchos al enterarse que tu hijo es autismo dicen, ohhh mira tienes un genio en casa. Que triste que existas tanta desinformación. Mi hijo fue diagnosticado con autismo luego de los resultados de unas pruebas de sangre resultó positivo en que su real padecimiento es el Síndrome de X frágil. Me pregunto cuántos niños son diagnosticados Con autismo y tienen este síndrome y lo confunden pq sus comportamientos son iguales que un niño autista a diferencia que se transmite por genética y en los hombres tiene evidencia física en rostro. Gracias ojalá escriba algo que se refiera a este Síndrome.

  8. Tan cierto. Autismo real diria yo que es el que vivimos con nuestros familiares autistas. En mi caso mi sobrinito. Es lindo lo amo pero dista mucho de ese autismo plus que no se yo si sea real. Si realamente pasaron por nuestras etapas y lograron despegar. Pero mi hermoso no habla tiene 4 años y asi cómo ellos que perciben mucho mas los sonidos y los colores nosotros percibimos con mucha emoción cada pequeño avance o logro nuevo que tenga. Me encantan sus articulos Doctor.Dios lo bendiga.

  9. Entiendo tu dolor, y me gusta tu reflexión.
    Estoy de acuerdo con que existe una especie de elitismo, de superioridad intelectual principalmente, que no me enorgullece como autista “nivel 1”.
    Solo decirte que el hecho de que hablemos de lo fantásticos que somos no quita la otra cara de la modena. Ella nunca deja de existir.
    Nunca.

    Ser adulto autista es más difícil que la cresta (como decimos en Chile), sobre todo si no tienes los apoyos que sí tienen quienes parecieran necesitar más ayuda (qué no la niego!); pero esto del “alto funcionamiento” es una falacia dolorosa…

    Un abrazo ♾🌈✊
    No estamos en luchas diferentes, solo en frentes distintos.

    1. Hola. Yo creo que tú no eres una persona de ese “autismo plus” del que comenté. Tu forma de comentar, de opinar lo denota.
      No me refiero a personas como tú, que luchan cada día y enfrentan muchas dificultades, que tienen triunfos y derrotas. Me alegro de las cosas que logran, de las batallas en las que triunfan.

      Te cuento que este artículo salió de un comentario entre amigos, no supe el alcance que llegaría a tener y tampoco fue mi propósito. He tenido que estar dando explicaciones en varios lados y ojalá todos hubiesen sido tan amables como lo has sido tú.
      Discutíamos sobre Anthony Hopkins y su diagnóstico de autismo. Y todos comentaban sobre sus éxitos en cine, música y artes plásticas. Entonces me fui a investigar más y vi que en la entrevista en la que él hizo público su diagnóstico también contó las dificultades vividas. El mostró las dos caras de su moneda. Otros nos quieren mostrar una cara “cool” y ciertas autosuficiencias peligrosas. A eso me refería pero creo que no me comuniqué bien, que no logré plasmar en el artículo mis ideas. Y cuando hoy por la mañana pensé en eliminarlo de la red, me detuvo el hecho de ver que muchos padres se habían identificado con el artículo.

      Un abrazo para ti y gracias por tu gentil comentario. Efectivamente veo que estamos en el mismo campo de batalla y es un honor pelear a tu lado.

      1. Qué linda tu respuesta, gracias.
        Yo siento que sí lograste comunicar tu idea, pero ésta venía del dolor, que es real, y es válido, y por algo tantos padres se identificaron.

        Pero el dolor muchas veces nos hace ver las cosas de forma limitada, y por eso seguramente recibiste comentarios que respondieron desde el dolor también, pero desde la “otra vereda”, la comunidad de autistas adultos.

        Me parece muy bueno poder encontrar los puentes que nos unen, para trabajar juntos, familias, profesionales, y auto-representantes.

        Te invito a visitar mi blog personal:
        https://magdamontero.com/

        🙆🏻‍♀️ Saludos y fuerza!

  10. Yo soy de esas niñas que hablan varios idiomas, soy TEA nivel 1.
    Pero no me ha sido facil, he tenido que tomar medicamentos desde los 9 años para la ansiedad, tengo crisis de panico, crisis sensoriales y también nos cuesta, solo que nosotros podemos expresarlo.
    Mi cuñado es TEA con deterioro cognitivo, me deja una pena amarga el leer tu columna aun que no logro entender aún que es.

    Fran

    1. Hola Fran. ¿Leíste el artículo hasta el final?
      Te copio acá la última parte para no hacerte entrar a ese artículo que te ha provocado pena amarga, no era ese mi deseo.

      “ACLARACIÓN: no creo que exista el “autismo-plus”, es un término sin sentido. Todas las historias tienen sus luces y sus sombras, a veces más luces y a veces más sombras. A todas las personas autistas les toca enfrentar un mundo que puede ser hostil en diferentes formas e intensidades.
      La clave de la lectura del artículo está en comprender lo que quiero decir en “moneda de una sola cara” (texto subrayado).
      Pero lo que no necesita aclaración es el silencio en los medios en relación al TEA profundo, al TEA severo, al TEA nivel III como se le quiera llamar.
      Creo que es un artículo que puede no ser comprendido por quien no ha seguido la línea editorial que en el tiempo he intentado llevar.”

      He tenido que disculparme con muchas personas porque el artículo no fue claro, según parece. Además publiqué dos disculpas en muros en los que había aparecido. Sin embargo quiero decirte que las otras cosas que menciono son reales. Nosotros como padres de personas con autismo más profundo nos sentimos a veces desamparados, sin apoyos, criticados por usar medicamentos, juzgados como malos padres o negligentes porque no obtenemos buenos resultados, etc. Pues eso es todo.

      De verdad siento haberte causado incomodidad con el escrito.

      1. Entiendo lo que dices y si leí hasta el final, solo que me cuesta un poco encontrar las palabras adecuadas para responder. Como te dije mi cuñado es TEA con deterioro cognitivo y lo que leí lo veo de cerca por mi suegra, creo que el que los TEA de nivel más bajo estén buscando alzar la voz es algo que favorece a la inclusión, solo que hay que quitarle la etiqueta romántica al discurso.
        Creo que el problema es como se ha romantizado el asunto de los trastornos mentales, actualmente hay una enorme cantidad de personas que se definen a si mismas con una enfermedad por que lo encuentran “cool”, cuando la realidad dista de ser asi, quienes convivimos con una condición diversa no lo pasamos bien ni es cool para nosotros.
        Leí por ahi que había gente que se había tomado a mal lo que habías escrito, personalmente es por eso que me sali de varios grupos de Asperger en Facebook.

      2. Gracias Fran. Sabes que inicialmente había utilizado la palabra “cool” pero pensé que resultaría muy ofensiva y la cambié por “plus” (más). Efectivamente hubo gente que se lo tomó a mal, que hizo comentarios fuertes y que no habían leído el artículo. Un abrazo para ti y también para tu cuñado, claro a tu suegra uno muy grande.

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