PINTANDO LA VIDA DE COLORES. DEL TEMOR Y LA INCERTIDUMBRE AL ACTIVISMO EN FAVOR DE LAS PERSONAS AUTISTAS.

   Incertidumbre, la tierra se movió bajo nuestros pies y nos dejó en el aire… Por más explicación que nos hubiesen dado o por más empático que la comunicación hubiese sido, la experiencia de escuchar el diagnóstico de autismo en nuestros hijos fue algo que provocó cierto estremecimiento de las estructuras de nuestra vida.  Incluso si ya lo sospechábamos o si estábamos seguros de ello.

Está claro, el autismo no es una tragedia y tampoco creo que así fuese recibido, pero tampoco es que hiciésemos una celebración el día que supimos que esa era parte fundamental de la historia de nuestro hijo y de la nuestra como padres y como familia.

Imagen de Az-boomer en Pixabay.

   La noticia diagnóstica se hizo presente.  Era inesperada o esperada, pero nos llevó de la mano a todos por un proceso de duelo que Elisabeth Kübler-Ross enumeró en cinco etapas: etapa de negación,  etapa de ira-rabia-enojo, etapa de negociación, etapa de depresión y etapa de aceptación.  No necesariamente se da el paso de etapa en etapa, lo que si es claro es que es un proceso con un inicio y que debe ser llevado a un feliz término: la aceptación.  La aceptación que no es rendirse sino reconstruirse-adaptarse a partir del hecho que condujo al duelo.  Para unos ese proceso lleva un corto tiempo, para otros es más largo y algunos no logran llegar a esa necesaria etapa final que será la que produzca estabilidad emocional. 

   Aceptación no significa rendirse incondicionalmente.  Aceptación significa entrar al campo de lucha de la vida con todos los recursos físicos y emocionales para salir adelante.  A lo mejor el término “aceptación” conduzca a valorarlo en sus acepciones negativas, cuando en realidad muchas veces lo que significa es plantarse ante la realidad con todas las ganas de luchar.

   Tal parece que los dos primeros años posteriores al diagnóstico son claves para lograr estabilidad.  Resulta importante que los profesionales y otras familias cuidemos de estos padres que se estrenan en el autismo y les acompañemos de alguna forma a lo largo de su proceso.  En esos dos años es en los que ocurren la mayor parte de las crisis por todos los ajustes que se reclaman de ambos padres y de otros miembros de la familia, sin ayuda oportuna pueden resultar un laberinto complejo y sin aparente salida; siempre es necesaria esa luz al final del túnel.  Los grupos de padres bien orientados pueden brindar ese apoyo necesario, ser esa mano tendida que se ofrece como auxilio o el salvavidas que ayuda a mantener a flote.  

   ¿Y luego qué?   Una metamorfosis.   La primera vez que escuché esta palabra yo era muy pequeño, aún no me la habían enseñado en la escuela pero mi abuela paterna me explicó la metamorfosis de la rana.  Y no se me olvidó la palabra y tampoco la explicación.  Y no es que a lo largo de este proceso nos convirtamos en ranas…  Esa metamorfosis que se experimenta es una transformación de padre asustado a activista en favor de las personas autistas, de padre sin conocimientos a un ávido buscador de información, de padre en silencio a comunicadores efectivos, etc.   Y nos ha pasado a todos en mayor o menor medida.  Nos ocurrió a nosotros con mi esposa después de observar la evolución de Gaby y confirmar el autismo. 

CONCLUSIÓN

Es necesario estar atento a apoyar a esos padres que apenas han zarpado del puerto.  Ya luego ellos, en un tiempo, harán lo mismo con otros.

En este tema del autismo, todos somos encargados de abrir brecha.  A lo mejor a nosotros nos cueste avanzar, pero hay que aligerarle el camino a los que vienen.  Y aunque nos cueste avanzar hay que tomar en cuenta que alguien ya marcó un camino antes que nosotros y no vamos sin rumbo.

MI EXPERIENCIA EN ESTO.

   El momento de la noticia en el consultorio es duro.  Hay formas de comunicarlo mejor, pero siempre es difícil.  Hasta hoy he hecho mucho esfuerzo por mejorar en este aspecto y no estoy conforme con lo logrado.  Pero a pesar del difícil momento inicial, pasa el tiempo y veo a los padres ir cobrando seguridad poco a poco, se van empoderando y convirtiéndose en personas diferentes, se dan cuenta que han desarrollado talentos que ni siquiera sabían que tenían o que podían alcanzar.  De la relación médico-paciente pasamos a la relación compañeros de batalla y aunque nos toquen frentes duros, siempre se sale adelante.
He visto muchas metamorfosis de padres que pasaron de seres en situación de incertidumbre a sabios y decididos guerreros, veteranos de muchas lides unas cerradas con triunfo y otras no, pero siempre con los pies bien puestos en la Tierra y la esperanza clavada en el Cielo.

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