LAS DUDAS QUE ROBAN NUESTRAS FUERZAS.

¿Qué hice o hicimos mal?

¿Qué dejé o dejamos de hacer?

¿Y si hubiese hecho esto o aquello las cosas habrían sido diferentes?

Este tipo de preguntas suelen formulármelas algunos padres de niños autistas durante sus visitas al consultorio. Mi respuestas siempre son las mismas:

• No han hecho nada mal
• No han dejado de hacer nada
• Y si hubiesen hecho esto o aquello estaríamos en la misma situación diagnóstica con mucha probabilidad.

Exceptuando casos muy concretos en los que se pudo haber tomado algunas medidas de intervención en casos de autismo secundario, nada puede haberse hecho para evitar o detener las manifestaciones del autismo en niños con autismo primario o idiopático.

Estas dudas lo único que provocan es la pérdida de energías emocionales y su planteamiento no contribuye más que a provocar innecesario debilitamiento interior, situaciones que no repercuten en ningún bien para nuestros hijos.

Un niño con autismo primario (idiopático), es autista desde siempre. Desde el momento de su concepción.

Un niño con autismo secundario pues lo será como consecuencia de un problema neurológico que se relaciona con ello.
Explico con un ejemplo: 40 a 60% de los niños con esclerosis tuberosa presentarán autismo, más del 80% tendrán crisis epilépticas, algunos de ellos de difícil control. Algunos factores de riesgo se han identificado, especialmente la presencia de espasmos infantiles (un tipo de crisis epiléptica) pero no con una asociación absoluta. ¿Por qué unos pacientes con esclerosis tuberosa presentarán autismo y otros no? Pues respuestas definitivas y categóricas no las tenemos. ¿Hicieron algo mal los padres?, NO. ¿Dejaron de hacer algo los padres?, NO. ¿Y si hubiesen hecho otra cosa el curso sería diferente?, la misma respuesta.
Pienso que en los casos de autismo secundario lo único en lo que uno puede hacerse preguntas de este tipo es en los que tienen como antecedente una metabolopatía. Pero esto no resulta fácil de diagnosticar en muchos casos, algunas metabolopatías son parte del tamizaje neonatal, pero la mayoría (muchísimas) no y en países como el nuestro (Guatemala) pues resulta que no hay ningún tamizaje neonatal de rutina, ni siquiera de hormonas tiroideas (cuestión básica).

¿Y si se hubiese detenido la regresión autista? Pues no tengo conocimiento de datos respecto a detención de las regresiones autistas en el 1/3 de los casos en los que esto ocurre. La regresión no es algo que se prolonga en el tiempo sino un evento de instalación en relativamente corto tiempo, para el momento en que se hace la consulta ya ha ocurrido. ¿Pero si se hubiese consultado antes? Pues igual, la única diferencia es que se hubiese iniciado la intervención antes.

¿Y si fue por consultar muy tarde? Siempre hemos dicho que lo ideal es iniciar la intervención lo más temprano posible, pero esto no siempre ocurre. Aún los padres inconformes con el diagnóstico y que siguen el proceso que hemos llamado «shopping aroud» (van de consultorio en consultorio escuchando el mismo diagnóstico pero cambiando de profesional con la esperanza que alguien diga que no es así) están tomando medidas de intervención, no he visto a nadie que se quede sin hacer nada, es decir la intervención ha iniciado sin que se den cuenta e incluso mucho tiempo hasta que finalmente aceptan el diagnóstico y entonces creen que perdieron el tiempo y se lamentan por ello… No creo que sea así, seguro que si hacemos un inventario de acciones se toparán que su instinto parental les ha llevado a tomar medidas en beneficio de su hijo casi sin darse cuenta.
¡Nunca es tarde en el autismo!
¡Cuanto más temprano mejor, pero nunca es tarde!

Si estas dudas se están viniendo a tu mente, pues córtalas de inmediato. Son tentaciones malévolas que quieren sacarte del buen camino que has emprendido o hacer que te detengas en esa marcha sostenida en favor de nuestros hijos autistas. Seguro que son dudas que de Dios no vienen. Siempre los padres nos interrogamos en los momentos de crisis (Tere Acosta), lo hacemos en mayor o menor medida.

Claro que hay preguntas que necesitamos hacernos y hacerlas a todo el equipo involucrado en la intervención, pero no esas tres que he anotado al inicio de este texto.
Lo cierto es que debemos mantener una auditoría constante de los procesos y sus resultados, esto para buscar optimizar recursos y no aturdir a nuestros hijos, a nosotros mismos o a los maestros y profesionales que forman parte del equipo de intervención (junto con los padres).

Y ahora te confieso algo: yo también me las he planteado. Y el resultado: cansancio físico y emocional, nada más. Beneficios para mi hija con estos planteamientos, pues ninguno.

Así que a seguir adelante, con las intervenciones necesarias, los cuidados médicos indispensables, la inclusión escolar plena en la medida de lo posible y el amor incondicional que en cada casa brota a raudales. ¡Un abrazo muy grande!