ASÍ ES COMO VEO EL «ESPECTRO» DEL AUTISMO. EL ESQUEMA G-M.

NOTA: ESTE ARTÍCULO ESTÁ EN REVISIÓN. SE PREPARA UN LIBRO SOBRE EL TEMA.
LA PRIMERA PARTE DE ESE LIBRO YA SE DISTRIBUYÓ DE MANERA GRATUITA.

Escuché la palabra espectro cuando tenía seis o siete años, no lo recuerdo con exactitud. Mis primos mayores habían fabricado un disco de Newton como parte de un trabajo en la asignatura de Artes Plásticas. Aún recuerdo cuando vi girar aquel disco lleno de colores y cómo todos se convirtieron a cierta velocidad de giro del disco en un solo color: el blanco. Así que espectro fue un término que aprendí en función del color pero en un continuo, sin extremos, como un círculo.

Años después, en sexto primaria, hicimos un experimento en Ciencias Naturales. Salimos todos llevando un recipiente con agua y un espejo. Buscamos que la luz del Sol hiciera contacto con el espejo que estaba inclinado entre 30 y 45 grados dentro del recipiente con agua. Y lo que logramos fue el reflejo de la luz y su descomposición en diferentes colores. Nuevamente escuché el concepto espectro pero acá los límites eran muy difusos.

Cursando secundaria el profesor de Artes Plásticas inició la clase de color dibujando un triángulo. En cada extremo puso un color primaria, a mitad entre cada color un secundario y así, hasta que colocó un espectro de colores dentro de un triángulo.

El hecho es que nunca identifiqué el espectro como un continuo con principio y con fin, no lo identifiqué con el arcoiris sino con la primera experiencia: un círculo de colores.

LLEVANDO EL CONCEPTO QUE APRENDÍ DE ESPECTRO AL ESPECTRO DEL AUTISMO

En el lenguaje que utilizamos en el autismo y en muchas cuestiones relacionadas con el desarrollo y la salud, tenemos algunos términos que pueden dar espacio a muchas interpretaciones. Creo que se entiende lo que se quiere decir, el problema es que hay tantos entenderes y tantas ganas de no entender. Resulta que ahora para hablar es necesario ir dando explicaciones de lo que queremos decir, se vuelve un poco complejo hablar y escribir, no sabes lo que se terminará entendiendo. Pero bueno, ya lo decía Barthes a quien voy a parafrasear porque no me recuerdo de la cita exacta: «uno escribe y es el que lee quien le da sentido». Pero el sentido que quiero darle al término «Espectro» es el que aprendí a los 6 o 7 años.

No me gusta verlo como el arcoiris porque este tiene un punto de inicio y otro de final (o uno de final y otro de inicio…) Eso da paso a pensar cosas como que hay un lado mejor y otro peor, o un lado en el que se es más autista y otro en el que se es menos autista.

Pienso en ese círculo lleno de colores, pero mi mente simplista lo redujo a tres: verde, amarillo y rojo. Esto para pensar en el significado de las luces del semáforo porque resulta que es uno de esos lenguajes universales: la mayoría de las personas sabe que significa la luz roja, la luz amarilla y la luz verde en un semáforo y lo aprendemos muy temprano en la vida. Así que dibujé cuatro círculos concéntricos, de uno pequeño (blanco) a otro mayor (rojo).
Entonces surgió un esquema inicia, la idea básica a partir de la cual se generó algo más grande:

Comencé a llenarlos de datos, al centro las características fundamentales del autismo:

• Alteraciones cualitativas de la comunicación
• Alteraciones cualitativas de la interacción social
• Patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta

Agregando tres elementos más que espero Lorna Wing no me reclame desde el cielo, con todo el respeto y cariño que ella merece (es uno de mis personajes favoritos), me atreví a adicionar algo a lo que ella con tanto esfuerzo hizo. No quiero ser irreverente. ¿De dónde salen estos elementos agregados? De la experiencia personal y profesional, de trabajar todos los días por muchos años con personas dentro del espectro del autismo.

• Alteraciones cualitativas en el funcionamiento ejecutivo
• Alteraciones cualitativas en el desarrollo motor
• Aspectos socio-económicos

Cada uno de ellos subdivididos en áreas o componentes como se puede ver en los siguientes gráficos.

Este esquema se llamará esquema G-M, el nombre deriva de dos personas increíbles. GABO, un niño que permitió ir forjando la idea y M de Maribel, su madre, que gestionó en su mente la imagen. Casualmente conversamos sobre esas ideas encontrando coincidencia, así supe que no era una ocurrencia cualquiera.

Esa conversación de Facebook con Maribel Ramos permitió que conociera el diseño de su visión, una idea forjada en el 2016, así que corresponde a ella la primicia en este tema. Gabino, Gabo y Maribel lo pueden festejar.

¿QUÉ UTILIDAD TIENE ESTO?

Bueno, en principio es útil para mi. Y espero que resulte útil para alguien más.

1. Evita el error de pensar si es es más o menos autista, solamente indica la mayor o menor disfunción en áreas concretas, como el perfil que cualquier ser humano describe. Y si no hay disfunción pues se queda en el área en blanco.
2. Da un perfil para cada individuo en lo particular.
3. Permite saber las áreas en las que tenemos que enfocar más nuestro trabajo y así hacer buen uso del tiempo y los demás recursos.
4. Permite ir comparando en el tiempo los progresos o la ausencia de los mismos.

Ahora trabajo en tratar de definir la calificación o la forma de asignar el color para cada uno de estos componentes, para hacerlo lo más objetivo posible. ¿Pero cabe también la posibilidad de calificarlo subjetivamente?, claro que si pero haciéndolo ver. La realidad es que para cada una de la mayoría de las áreas podemos disponer de parámetros objetivos para calificarlo siempre y cuando nos tomemos el tiempo de hacerlo y dispongamos de los instrumentos (pero no obliga a un determinado instrumento sino a lo que se disponga).

¿CÓMO QUEDARÍA EL GRÁFICO (ESPECTRO) DE UN NIÑO AUTISTA?

Imaginemos un caso X.

LENGUAJE: hace uso moderado del lenguaje como instrumento de comunicación (expresa necesidades, se da a entender en ello), con fonología imperfecta, un léxico receptivo y expresivo aceptable pero no organiza un discurso. Tiene dificultades para entender los significados de lo que se le comunica y se verifican irregularidades prosódicas en su producción que resultan siendo robóticas, con pocos gestos y posturas corporales a la hora de comunicar.

INTERACCIÓN SOCIAL: en el entorno familiar está muy bien adaptado, su adaptación escolar y social en general es aceptable.

DESARROLLO MOTOR: su tono muscular es bajo, pobre coordinación y equilibrio.

PATRONES ESTEREOTIPADOS Y/O RESTRICTIVOS: hace algunas estereotipias pero estas no le aislan de su entorno, tiene dieta restricta limitada a unos pocos alimentos y se verificaron signos del trastorno de la modulación y de la discriminación sensorial. Es relativamente flexible y no tiene conductas autolesivas.

ASPECTOS SOCIOECONÓMICO: la familia se ha adaptado bien al diagnóstico y las exigencias que este implica. Su situación económica es limitada, la madre ha tenido que dejar de trabajar para llevarle a terapias y esto ha afectado la economía de la familia. Afortunadamente viven próximos a la casa de abuelos y otros familiares. El acceso a los servicios de apoyo es limitado y necesitan moverse grandes distancias para encontrar un centro de terapias.

FUNCIONAMIENTO EJECUTIVO: es moderadamente inatento pero no hiperactivo y tampoco impulsivo, es un niño tranquilo.

Ahora colocaré todos los puntos en el lugar que corresponde de acuerdo a la descripción.

Y ahora a unir los puntos para tener el perfil dentro del espectro.

Ahora entiendo que mis prioridades son empoderar aún más a sus padres para que ellos puedan llevar la mayor parte de la terapia y eviten movilizarse o tener que pagar por servicios profesionales que están fuera de su presupuesto. Es necesario trabajar las manifestaciones del Trastorno de Discriminación Sensorial y mejorar el desarrollo motriz-coordinación-equilibrio, trabajando en el tono muscular se lograrán muchos progresos. En el lenguaje es necesario trabajar en la elaboración del discurso y en la incorporación de algunos gestos en su comunicación.

Pues esta es mi forma de verlo y no como un arcoiris, tampoco como un símbolo infinito de colores pero imagino que su utilidad tendrá para quienes así quieren verlo. Y si alguien quiere usarlo, pues honor el que me hará. Para ellos dejo el diagrama sobre el cual podemos hacer el esquema de nuestro paciente, nuestro hijo o nuestro familiar autista.

Esta idea ha evolucionado desde su concepción inicial (en este artículo). Se ha modificado y es parte de un material más amplio.