Una de las más serias regresiones del desarrollo que me ha tocado ver a lo largo de mi vida como pediatra y neurólogo pediatra, fue la de nuestra hija menor. No puedo describir la experiencia de impotencia vivida, la angustia de ver cómo ocurría todo aquello sin que pudiésemos detenerlo… Este tema es delicado en muchos sentidos, lo trato con respeto porque muchos padres podemos revivir esos angustiosos momentos, para algunos fue una regresión autista y el pronóstico fue mejor sin que eso significara que fuese más fácil, pero para otros padres el inicio de la regresión de sus hijos fue tan solo el punto de partida para un deterioro progresivo, sin recuperación alguna. Es, además, un tema complejo por los múltiples aspectos que involucra: aspectos familiares y sociales, aspectos médicos y de salud en general, aspectos emocionales, etc. Me referiré únicamente a lo médico, sin pretender agotar este extenso tema.
En otro artículo de este blog cuento la experiencia de regresión que nos tocó vivir.
Toda regresión en el desarrollo es una “emergencia”. No puede dejarse de investigar, no podemos dejar de prestar atención. Y tampoco vincular las regresiones exclusivamente con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) porque ocurren muchas otras condiciones o enfermedades que pueden provocarlas. Por ello es importante contar con la evaluación profesional minuciosa tanto por su pediatra, como por neurólogo pediatra o psiquiatra infanto-juvenil y psicólogo. Posteriormente se puede consultar a otros profesionales.
Se requiere una evaluación amplia y multidisciplinaria que trate de dar una explicación al fenómeno regresivo que se está observando.
REGRESIÓN AUTISTA
La regresión en el autismo ocurre entre los 12 y 24 meses en la mayoría de los casos en quienes se presenta, en muy pocos casos ocurre después de esa edad. Se refiere a la pérdida de habilidades previamente adquiridas (lingüística, social o motriz, generalmente una combinación de las dos primeras es lo que ocurre). Esta habilidad no necesariamente tiene que haber estado desarrollada de acuerdo a los parámetros esperados para la edad, el hecho es que se había adquirido poco o mucho y se pierde parcial o totalmente por un tiempo variable.
Tenemos dos presentaciones del autismo en niños:
- Aquellos que no mostraron ninguna regresión, representan del 66 al 75% de los casos
- Aquellos que experimentaron alguna regresión, representan del 25 al 22%.
No es más complicado el curso de los niños con diagnóstico de TEA con regresión que aquellos sin regresión, excepto si hay alguna patología acompañante. No sabemos con exactitud qué causa esa regresión, mucho se ha sospechado de actividad bioeléctrica cerebral anormal (de naturaleza epiléptica aunque sin crisis clínicamente evidentes) pero no se dispone de suficiente evidencia de registros electroencefalográficos como para confirmarlo. Además las consultas suelen darse posterior a la regresión (a veces mucho tiempo después) y no justo cuando están ocurriendo. Los niños con autismo y regresión suelen ser diagnosticados más tempranamente que aquellos que no la experimentaron dado que la pérdida de alguna habilidad conduce a buscar ayuda de manera más inmediata, sin embargo en algunos casos el diagnóstico se retrasa (algo que ocurre, lamentablemente, en la mayoría de casos de autismo -hablamos de retrasos de hasta 2 a 3 años después de los primeros signos observados o las sospechas iniciales).
El abordaje para los niños con TEA e historia de regresión depende de sus necesidades particulares, lo mismo que los niños con TEA y sin regresión. Me comentan algunos amigos que el tema de la regresión en el autismo (autismo regresivo) está siendo utilizado en campañas para promover curaciones con tratamientos que no tienen ningún fundamento. Tampoco puede utilizarse como argumento contra las vacunas como explico más adelante.
TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA INFANCIA
En DSM-IV teníamos la categoría diagnóstica Trastorno Desintegrativo de la Infancia que ya no aparece en DSM-5 y tampoco en CIE-11. Este término es mucho anterior al de autismo, fue acuñado por el educador Theodore Heller en 1908. Se refiere a una pérdida marcada de habilidades adquiridas (generalmente dentro de lo esperado, típico o normal) y que se presentan de manera muy aguda o gradual pero en relativamente corto tiempo y pueden ocurrir entre los 2 y los 10 años. Esta regresión. La razón de suprimir esta categoría es que en la actualidad disponemos de más herramientas para diagnóstico y algunos de estos cuadros “desintegrativos” tienen explicaciones como las que desarrollaremos en este artículo, otros casos corresponden a TEA de manifestación y regresión más tardía que la típica.
REGRESIÓN Y VACUNAS
De este tema es abundante la literatura que demuestra que tal relación no existe. Sin embargo hay una insistencia en el tema que provoca enfocarnos en una temática que detiene el avance hacia puntos realmente importantes.
La relación no es de causalidad, es decir que las vacunas no provocan regresión. La regresión es de temporalidad, es decir da la casualidad que vienen a ocurrir al mismo tiempo sin tener relación una con la otra.
Un niño que experimentará regresión para recibir el diagnóstico final de TEA, la experimentará con y sin vacunas. Prueba de ello es que a pesar del lamentable impacto que han tenido las campañas antivacunas provocando que los padres ya no vacunen a sus hijos, la incidencia de autismo no ha disminuido en nada. Lo único que ha pasado gracias a estas campañas es el aumento de la mortalidad por enfermedades que pueden ser prevenidas con vacunas, situación lamentable. No escribo más al respecto porque es un tema que me provoca tristeza, es doloroso ver tantas vidas perdidas por causa de un planteamiento que partió de algo que ha sido calificado como un fraude científico.
REGRESIÓN NO AUTISTA
La regresión autista ocurre y en un tiempo, relativamente corto, se detiene y poco a poco el niño va recuperándose, avanzando en la medida que se ajusta su entorno, se implementan las intervenciones que requiere, etc. En el caso de las regresiones no autistas el problema es que en muchas de ellas este fenómeno no se detiene y muestra deterioro progresivo sin recuperación, a veces con algunos períodos de estancamiento.
REGRESIONES ASOCIADAS A PATOLOGÍAS NEUROLÓGICAS GRAVES Y QUE NO SON REGRESIONES AUTISTAS
Comentar al respecto no es para provocar pánico, por favor no tomarlo en ese sentido. La intención es mostrar la complejidad que una regresión puede tener. Todos los cuadros que anoto a continuación pueden ser sospechados por un médico que evalúe a un niño con un cuadro de regresión, además no siguen el curso de las regresiones en el autismo (que es regresión y luego recuperación gradual), acá el curso es más serio a veces con deterioro progresivo.
- Panencefalitis esclerosante subaguda. Ahora con esta epidemia de sarampión a causa del impacto negativo de las campañas antivacuna, puede que se presenten algunos de estos cuadros que de por sí son raros
- Esclerosis tuberosa
- Leucodistrofias
- Enfermedad de Creutz-Jacob (variante CJD)
- Enfermedades por almacenamiento de glucógeno
- Infecciones por HIV
- Tumores cerebrales
- Hipotiroidismo
- Aminoacidurias y otras metabolopatías
- Intoxicación por metales pesados (mercurio y plomo)
- Enfermedades por almacenamiento de lípidos (Mughal, 2019)
- Esquizofrenia de inicio temprano
- Exposición a tóxicos
- Encefalopatías epilépticas
- Por factores psico-sociales
- Etc.
No detallaré cada una de ellas para no hacer esta publicación muy larga, sin embargo es importante tener en mente que los médicos y psicólogos ante una regresión tenemos que proceder de la siguiente forma:
- Prestarle toda la atención debida por la seriedad de lo que comporta
- Recoger historia detallada, minuciosa
- Interactuar con el paciente, observarle detenidamente, compartir tiempo suficiente. ¿Cuánto es tiempo suficiente? La respuesta es ambigua y clara a la vez: tiempo suficiente es todo el tiempo necesario.
REGRESIONES ASOCIADAS A ENCEFALOPATÍAS EPILÉPTICAS
Dos son los cuadros que más nos interesan en este aspecto. Las regresiones son más tardías (3 a 5 años, incluso hasta 6) que en el autismo y en realidad la afección principal es al lenguaje manteniendo un adecuado o aceptable desempeño social.
- Síndrome de Landau Kleffner
- Estado Epiléptico Punta Onda Continua durante el Sueño Lento.
En ambos cuadros observar crisis clínicas es raro. Sospechado el diagnóstico se requiere de realizar estudios electroencefalográficos que incluyan sueño y preferentemente si se hacen a lo largo de toda la noche.
Ya comentaremos más detenidamente sobre estos dos cuadros en otro artículo.
REGRESIONES CON COMPONENTE EMOCIONAL
Este tipo de regresiones son temporales, de instalación súbita y asociada a un factor estresante psico-social. Aunque deben tenerse en mente desde el momento de la consulta inicial, no deben plantearse como diagnóstico sino hasta que se está seguro que no está ocurriendo algo orgánico.
Los niños se ven muy bien por todo lo demás, sus exploraciones físicas son apropiadas y los resultados de los estudios están dentro de la normalidad. La historia detallada, tomada con tiempo suficiente, y la interacción con el niño permiten plantear la sospecha de este tipo de fenómenos. Son situaciones reactivas, al modificar lo que dio origen a ello los cuadros tienden a mejorar e incluso resolver. El abordaje con distintas modalidades de terapia que incluyen al niño, a su familia y a otros elementos de su entorno permite resolver, en buena medida si no es que en su totalidad, el cuadro que se está observando.
BIBLIOGRAFÍA
Mughal S, Saadabadi A. Autism Spectrum Disorder, regressive autism, child disintegrative diroser. StatPearls, 2019. Consultado en 3 de mayo del 2019 en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK525976/
carlosorellanaayala 
Muy buen artículo me tome un tiempo para leerlo con clama, la necesaria para dar una limitada opinion. Entiendo las regresiones en un marco de economía de actividad neural del niño en tanto se desarrolla. Podemos decir a groso modo que el niño desde que nace y hasta que se evidencian las regresiones (12-24 meses) es acción motora, de los reflejos primarios o arcaicos a formas mas complejas de respuesta motriz, (incluyo aqui el uso de fonemas y palabras más en una suerte de repetición ecolálica con funciones primarias de comunicación que uso del lenguaje con fines de comunicación intencional) . Luego de este período de «accion motorora» podemos pensar en una segunda etapa de «acción cognitiva» (amnejo del lenguaje , expresión o intención comunicativa, comprención de fenómenos simples y modos sociales). ¿Por qué hablo de economía de actividad neural…? el SN enfoca sus energías en esta primera etapa dando paso a la segunda en un continuo de economia de energía funcional neural, (o corro… o pienso). Vemos la regresión como pérdida de habilidades; siempre he tenido la sospecha que se trata de dejar actividades en el orden de lo neuro motor y dar paso a actividades en el orden de lo neurocognitivo, cuando el niño tiene dificultades por cualquier condición en este área, se suscita como síntoma la aparente «perdida» de estas habilidades como la del uso de palabras, no tiene entonces las posibilidades de hacer la transición a la etapa siguiente (alguna vez pensé en la imposibilidad de atribuir significado a las complejas expresiones de la motricidad, en términos de TEA la imposibilidad de atribuir significado convencional) Esta es una opinión personal tomo algunas consideraciones del neurodesarrollo de A Gessel y otras de los mecanismos de adquisición del lenguaje de Tomaselli, una especulación y una opinión. Siempre tratando de dar respuesta a lo fenoménico. No quiero sea tomado esto como un pensamiento definitivo, no relaizo citas ni tiengo más que la experiencia de haber observado estas regresiones en diversos niños de diversas condiciones.
Hola mi hijo tuvo una regresión a los 12 años, a los once años lo diagnosticaron con TEA dejo de hablar dejo de higiénicas dejo de hacer pis y caca en el baño lo hacía en su ropa dos, regresiones tuvo, ahora ya volvió a ser él mismo, pero ahora no habla solo lo que quiere dejar acentuado que no quiere, dice «pará, no» esa dos palabras, después de tener un buen vocabulario de cantar y desarrollo normal hasta los once años, y ya salió de esa regresión , ahora bien se está integrando pero habla casi nada porque no lo escucho cantar ni tampoco pide ni conversa nada, a lo sumo si escucha una noticia a lo lejos de la tele pregunta con todas las palabras pero no escucha la respuestas, por eso sé que puede hablar pero no lo quiere hacer, ahora bien según sus lecturas tiene algo que ver la regresión con algo en el cerebro, que interesante me gustaría saber más sobre eso, otra cosa que hicimos con la doctora fue sacarle todos los remedios que le dió y buscar alternativas a cada dificultad, otra cosa que hicimos fué cambiar todo en la casa a su bienestar, muebles, forma de hablarle, tiempo de respeto hacia sus necesidades de hablar bajito no charlar mucho dialogar poco y de apósito ahora podemos volver a compartir una vida más amena osea todo se engloba en lo que mi hijo necesita absolutamente todo
Descubrí hace poco su página Dr Carlos, es muy didáctico y enriquecedor de conocimientos que nos brinda a los padres de niños con habilidades esoterismo, tengo mi niña de 2 años con presunción de autismo en nivel 2, yendo a terapia y en casa le enseño también, tuvo regresión alrededor de los 13 meses, olvidando ciertas habilidades como imitar el gesto del aló, de peinarse, del hola, y pequeñas palabras aprendidas como papá, esa fue la alerta para llevarla a consulta, así que es muy importante que los padres estemos atentos a los avances o pérdidas de habilidades aprendidas de nuestros niños, para empezar a tiempo con la intervención.
Saludos desde Perú.
Muchas gracias por sus comentarios Sonia. Espero que su niña esté mejor y cada día aprenda cosas nuevas.
Nosotros también somos padres de una chica de 16 años dentro del espectro autista, es nuestra tercera hija.
Quería pedir disculpas por el error *esoterismo, quise escribir * especiales