AUTISMO, algunos términos que usamos y no deben cambiar por “modas”.

Hace no muchos años, a inicios del siglo XXI, el término “RETRASO MENTAL” fue sustituido como producto de un acuerdo, de una convención y de las sólidas explicaciones  que se presentaron.  No fueron cuestiones de gustos o preferencias, sino de argumentaciones bien elaboradas y documentadas.

Ahora vemos muchas compañeros profesionales de la medicina, psicología y psicopedagogía argumentando sobre terminología relacionada con los Trastornos del Espectro del Autismo, está bien que lo hagan pero lamentablemente no lo hicieron en el momento oportuno (es bueno que el lector sepa que tanto para DSM-5 como para CIE-11 se abrieron los espacios de discusión y opinión) o no lo hicieron apoyándose en colectivos que podrían haber tenido más fuerza.  Pues espero que estos argumentos evolucionen, se perfeccionen para que cuando se presente nuevamente la oportunidad en las revisiones futuras de CIE-11 y DSM-5 se hagan las observaciones pertinentes y se provoque cambio. Y que lo hagamos escuchando al resto de la población, a los padres y a las personas que presentan TEA.

AUTISMO

   Es un término prestado de la psiquiatría, acuñado por Eugene Bleuler a inicios del siglo XX y vinculado estrechamente con la esquizofrenia.   Fueron las investigaciones y publicaciones posteriores de Sukhareva y Kanner las que lo fueron desvinculando de la esquizofrenia de manera inicial.  Poco a poco va apareciendo el término “Trastorno” y “Espectro” hasta tener, en la actualidad el concepto de “Trastornos del Espectro del Autismo”.

   Autismo en sí mismo no es un concepto descrito dentro de la terminología actualmente convenida. Tampoco un tema de interés en salud mental (medicina, psicología y psicopedagogía), el tema de interés y que aparece codificado son los “TRASTORNOS del Espectro del Autismo”. 

TRASTORNO

   Es un término acordado, es decir tiene un significado que está bien descrito o especificado y que es reconocido globalmente.   Se presta para muchos usos peyorativos o malas interpretaciones, pero la realidad es que cualquier término sacado de su contexto puede ser mal utilizado.  Y los malos usos de términos en autismo y TEA son muy comunes.

   Implica disfunción significativa, es decir no cualquier disfunción y que afecta el funcionamiento social, escolar, laboral y otras esferas de la vida de la persona.  Además es persistente e inapropiado para la edad y entorno cultural en el que la persona se desenvuelve.  Un trastorno es, en este caso un síndrome con implicaciones clínicas aunque no necesariamente implica tratamiento.

   Tanto en DSM-5 como en CIE-11 los Trastornos del Espectro del Autismo se incluyen dentro de los Trastornos del Neurodesarrollo, un grupo de cuadros con manifestaciones en las etapas iniciales del desarrollo de una persona.

Imagen de TeroVesalainen en Pixabay

CONDICIÓN

   No es un término acordado, pero es válido dado que “condición” se refiere a la naturaleza de las cosas o de las personas.  Sin embargo tiene un inconveniente y es que en salud puede relacionarse con patología o enfermedad, con el estado de salud de una persona, es acá en donde provocaría la confusión haciendo pensar que el autismo es “una enfermedad” y aunque no se quiera, el vínculo del autismo y TEA con la salud es muy estrecho, incluso más que con la escuela.

REGRESIÓN

  Se refiere a cualquier pérdida de una habilidad lingüística, motriz, social, etc. previamente alcanzada.  Usamos este término en las etapas iniciales de la vida, incluso hasta los 10 años pero de manera más común en los primeros seis años de vida que es la denominada etapa inicial del desarrollo. Conversábamos en el muro de facebook con varias amigas al respecto de este tema, una discusión interesante sobre la regresión en casos de Trastornos del Espectro del Autismo.

   La habilidad adquirida era evidente y se pierde total o parcialmente.  No implica que esa habilidad tenía un desarrollo típico al momento de la pérdida, significa que ya existía algún grado de habilidad y de pronto se comienza a perder de manera gradual lenta o de manera gradual acelerada.

En el caso de los TEA la denominada “regresión autista” se puede verificar que ocurre en 1/4 a 1/3 de los casos. Generalmente durante el segundo año de vida. Las regresiones más tardías abren el abanico del diagnóstico diferencial.

NORMAL-TÍPICO, NEUROTÍPICO Y ALISTA

   Neurotípico es el que es común, dentro de la tipicidad o norma y alista significa el que no es autista.  Son dos términos no acordados que pueden tener significados excluyentes.  

La “neurotipicidad” como tal no existe en su plenitud, es decir alguien que en todo sea “típico”; todos describimos perfiles diferentes, si se relacionan con mediciones entonces podemos ver si se alejan de la media hacia arriba o hacia abajo, pero un perfil plenamente sobre la media en todas sus dimensiones, es decir un perfil plano, no existe.  Es decir que la persona “neurotípica” no existe.  Si no existe la tipicidad absoluta en otras variables más simples como peso, talla, etc., mucho menos existirá en una dimensión tan amplia como es la dimensión “neuro” que abarca conducta, aprendizaje, desarrollo, etc. 

Imaginemos el caso de una persona con habilidades “normales” en el manejo numérico cuando se refieren a algunos aspectos como cálculo básico, razonamiento numérico, etc. pero que cuando se refieren a aspectos más complejos se van debajo de la media, muy debajo de la media o escandalosamente muy por debajo de la media.  Esa persona no es neurotípica en lo numérico.  ¿Tiene que ver eso con lo “neuro”?   Pues claro que tiene que ver, tenemos estructuras neurales dispuestas para lo numérico, circuitos específicos que se interrelacionan, por ello aprendemos el concepto y el manejo de números, cantidades, volúmenes, etc. 

¿Y “Alista”?   Pues alista es el que no es autista.  Pocas cosas se definen por su negación, son conceptos muy específicos pero por lo demás para definir algo tenemos que proporcionar un enunciado de la naturaleza próxima y el género específico de lo que estamos explicando.  Es decir “Alista” como no autista, es una definición vaga.  No le encuentro sentido.

Normal es una distribución de valores bajo una curva que incluye, por debajo de la misma, a toda la población sujeta de evaluación o de los datos que se disponen en relación a un determinado parámetro, es decir al aspecto que se está midiendo.  Por eso la “normalidad” siempre tiene que referir a lo que se mide y no a la totalidad de la vida de un sujeto o a sus diversas expresiones.

MODA DE TÉRMINOS

   A mi parecer algunos términos aparecen como “modas”.  Hace algunos años un amigo me dio la definición de moda: “MODA ES LO QUE PRONTO PASARÁ DE MODA”.   El problema es que dentro de la temática del autismo estas modas están provocando mucha confusión y al final pasarán pero dejando como huella un terrible desorden, una falta de entendimiento, nos quitarán un elemento fundamental para avanzar: el lenguaje común, ese que todos entendemos en su significado, al menos en buena parte porque los “entenderes” son tan diversos como diversas son las personas que están “entendiendo”.

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