¿QUÉ NOS ESTÁ PASANDO EN EL AUTISMO? UN TEXTO PARA LEER DESPACIO.

A MANERA DE INTRODUCCIÓN

Desde tiempo atrás vengo preocupado por un tema y es la exclusión de las personas dentro del TEA «más profundo» o «de bajo funcionamiento». Ausentes en las muestras de investigación, ausentes en muchos congresos, ausentes en las redes sociales, ausentes en los proyectos de inclusión escolar, ausentes en todo… Es mejor mantenernos ausentes que entrar a considerar nuestra existencia o realidad.

También me entristece la forma en la que algunas veces nos respondemos unos a otros, con una agresividad inusitada, descalificativos constantes, desprecio a la opinión de los otros. Estamos perdiendo la capacidad de escucharnos y de alcanzar entendimientos. Y estamos en la misma lucha, enfrentando similares dificultades, tratando de transformar el mundo en sentido positivo… Deberíamos trabajar unidos.

Quita el aliento el conflicto entre asociaciones, los afanes de protagonismo y tantas otras cosas más que le dan espacio a los que vienen a vendernos falsedad, curas que no existen y tantas otras cosas. Tantas veces que actuamos pretendiendo ser quien ponga la guinda del pastel.

Y para terminar, también ocurre, en algunos foros, cierto desprecio a la ciencia. Cuánto desearía que se forjen alianzas con el objetivo del beneficio de todos.

Cuando leí este texto de Agnódice de Atenas de Atenas, me sentí muy identificado. Ella decía muchas cosas que a mi me gustaría decir, y aunque soy la voz que mi hija autista no tiene, inmediatamente quedaría descalificado en mi opinión por más de alguno.
Para leerlo despacio, por favor, sin prejuicios. Tan solo recapacitar en lo que Agnodice nos escribe desde su posición dentro del Espectro del Autismo.
Quiero darle las gracias por permitirme compartir su texto.

EL TEXTO DE AGNODICE DE ATENAS

Me puse a analizar detenidamente lo que se ha venido suscitando en estos días -y mes- de celebración del Autismo y debo decirlo (en este caso, escribirlo): Autistas, estamos destruyendo al Autismo.

Mucho se habla de la injerencia de los neurotípicos en asuntos del EA (Espectro del Autismo) como una suerte de intromisión y del malestar que provoca en la comunidad, pero poco se dice de las cagadas monumentales que hacemos los neuro-atípicos el momento en que nos creemos o nos damos cuenta de que tenemos un poquito de poder, por figurar, porque nos erigimos como modelos a seguir o incluso por ignorancia supina disfrazada de buenismo (aunque a veces creo que es más bien un poquito, poquito de maldad… Espero que no, pero…)

Como sea, al parecer llega un momento que nuestros egos se disparan y suben y pesan tanto en nuestra cabeza que nos hacen caernos de bruces. Y lo peor es que jamás admitiremos que nos hemos equivocado, que estamos mal, que estamos haciendo las cosas mal y que nos hundiremos TODOS, porque por desgracia así sucede en las comunidades, nos guste o no; se actúe solo o en masa, el perjuicio es para todos sin excepción. Se retrocede lo poco que se pudo avanzar.

Probablemente hasta aquí no se entienda un carajo a que voy. Bueno, trataré de ir directo al grano para evitar se tergiverse y/o malinterprete mi escrito y luego salgan a rebuznar los que han hecho de ofenderse por nada un deporte. Perdón que lo diga así, pero esto de escribir repensando cada palabra por temor a que la gente caiga en todas las falacias lógicas existentes es tan cansado, que es una de las cuestiones que ha hecho que mi estancia aquí en esta red social sea cada vez más limitada, al punto de pensar seriamente en cerrarla y dejar sólo la Fanpage abierta.

Decía que algunos de los Autistas, los que estamos en uno de los extremos del espectro, en busca de protagonismo o no sé qué, nos hemos atrincherado en «ideologías» (o eso parecen) que han ido surgiendo, defendiendo a capa y espada ideas que están empezando a caer en el absurdo. Sin detenernos a mirar el panorama, hemos fijado nuestros ojos en una sola maldita idea que combine con la arrogancia de creernos superiores a los demás, incluso a nuestra propia gente que por desgracia no es tan exitosa; esos seres humanos que al parecer nos avergüenzan y nos rehusamos a considerar. Y para colmo, la mass media contribuye a eso, presentándonos personajes tan alejados de la realidad como Shaun Murphy, tan vitoreado por todos, que no es ni será representante del espectro. Sé que me lapidarán, y aunque el 50% de los savants tiene autismo, es muy raro. El mensaje, DISTORSIONADO, es que el autismo es glamoroso, fantástico, genial, lo que está alejado de la realidad. Es un espejismo lo que están vendiendo. O personajes como Sheldon, Khan, etcétera., todos también representando esa parte cool, los supuestos superpoderes. Y no digo que el Autismo sea lo peor (tengo que aclararlo, carajo, porque empezarán a tomarlo a mal), no, pero tiene sus claroscuros y eso es algo que tenemos que ser conscientes. Pero por esa publicidad de sólo lo bonito, esos egos se hinchan más. Basta darse una vueltita por los grupos de los del extremo «alto» del espectro y leer tantas tonterías, tanta autoalabanza (preguntas con segunda intención remarcado que son únicos y diferentes, sumamente especiales, genios incomprendidos con plus desde oídos absolutos hasta capacidades telequinéticas -lo primero no dudo que muchos lo tengan porque se presenta en la misma proporción que la población en general, pero la forma de restregar es realmente patética.

Lo otro es una estupidez y punto- e incluso tanta alevosía para sacar ventaja de cosas como los «privilegios» de carnés de discapacidad (en gente que no los necesita, eso son) sólo porque sí, por pura vagancia y sinvergüencería como el tipo que quería descuentos en el cine y en los parques de diversiones -así mismito-. Y luego que les reclamas que no se pasen de cínicos porque por ellos los que realmente necesitan se quedan sin apoyos, adoptan el papel de víctimas y terminan insultándote y rechazando tu diagnóstico que no lo dan ellos ni por internet, te lo dan PROFESIONALES capacitados en el EA luego de numerosas pruebas. Ah, pero si les socapas, eres la mejor y ahí sí eres autista. Por gente como esa, es que estamos mal. Pero también por los auties que se niegan a bajar la cabeza y mirar a aquellos que no han tenido la fortuna de «superar» muchas vicisitudes, sobre todo lo más feo del EA y que son los fanáticos de ese asunto de aceptar la neurodivergencia de cajón (que también defiendo, pero siga leyendo antes de que espete cualquier zoquetada) y se enojan a muerte con quienes dicen buscar una cura, sea por desconocimiento o por agotamiento, que a menudo son padres y tutores. Es que, auties «superiores» (ahora sí enójense, me vale), les comento que la vida de esos que ignoramos y sus familias es realmente DURA difícil; esa de la que posiblemente nadie haga series o películas porque NO vende. Ellos, que humanamente no han tenido mayores «logros», que sufren muchísimas crisis, comorbilidades terribles; que de mantienen en el silencio, que aunque digan es otra forma de comunicarse, de todos modos duele. Y precisamente tienen que vivirlo para que se den cuenta porque en ese activismo de internet, de pancartas y posts, de lichamientos mediáticos y rasgaduras de vestiduras se pasa la vida y no nos enteramos de mucho.

Comento así muy rápido ya para terminar este testamento que sé que no leerán (procedo a escribir malas palabras porque sé que así será… Ja, no, pero ganas no me faltan). El sábado iba por la calle y se me abalanzó un tipo. Yo pensé que me iba a pegar así que la verdad me asusté y estuve a punto de pegarle yo, pero lo que él quería en realidad era halar un dije que tenía en un collar que siempre llevo puesto. Luego del susto (y la casi ‘puteada’ -ahí está la mala palabra que aquí significa «mandada al carajo» o reclamar) me di cuenta que él era autista. Al ratito salió su mamá, una señora mayor de gesto muy cansado y muy apenada me pidió disculpas. Me dijo que «él es un chico especial» y aunque no es agresivo a veces asusta, que no le dejaba salir de su casa pero que esta vez se escapó porque ya aprendió a abrir la puerta y que le disculpe. Yo le dije que no se preocupe, que reconocí que es ‘una persona con Autismo’ porque yo también lo era. Y ella me tomó las manos y me dijo literalmente ‘bendito sea el señor que usted pudo salir’ y lloró pero terrible, terrible (odio ver a la gente llorar, me desconcierta, y sentir ese llanto que salía del fondo de la garganta fue como una puñalada), que recordar me da escalofríos. Ahí me di cuenta que es un sufrimiento, una tortura lidiar con esa situación tan dura y que es más que justificada esa búsqueda inocente y desesperada de una «cura».

No es normalizar, porque me tienen harta con ese asunto, es el deseo justificado de una vida autónoma y sanseacabó. Este joven es mayor que yo, tiene 35 años, pero es un ser completamente dependiente, que no podría vivir solo y su mamá, sola, teme su futuro. ¿Qué le puedes decir cuando ella te menciona que reza para una cura, porque ella lo ve como una prisión para él? Ella ve sueños rotos, nietos que nunca podrá tener.. ¿Qué le dices, que hay que ser incluyentes y aceptar la neurodivergencia? Me quedé mal, pensando ¿y si yo no ‘salía’?, ¿mi familia?…

Estamos mal, estamos equivocados. Estamos luchando por tonterías sin sentido y nos estamos perdiendo la oportunidad de luchar por quienes necesitan. Y con eso, en vez de ser realmente inclusivos nos hemos convertido en una ÉLITE, una desagradable élite de «genios locos» dedicados a muñequeos absurdos

Perdónenme si he caído en eso. Mi corazón está roto pero nunca tanto como los de ustedes, que luchan cada día y son los seres más valientes…

Lo siento mucho por no tener respuestas, por no tener soluciones y porque a pesar de querer estudiar neurociencias para desentrañarlo todo, quizás no logre mucho porque es algo que va más allá… Ojalá el tiempo y la ciencia, algún día, lo logre…
Lo siento tanto.