Cursaba sexto grado de primaria cuando el profesor Alejandro Alvarado nos introdujo al mundo de los escritos de Homero. Leíamos y dibujábamos lo leído, una actividad que ahora he comprendido favorece la comprensión lectora y contribuye a consolidar el aprendizaje al convertir en imagen un texto. No puedo dejar de recordar este detalle al escribir sobre el Síndrome de Penélope.
Recordemos que Penélope había prometido a sus pretendientes desposarse con alguno de ellos cuando terminara un tejido… Durante el día le miraban bordar y por la noche deshacía lo que en el día había avanzado. Así prolongaba su espera aumentado la probabilidad de un eventual retorno de Odiseo.
Penelope-Homer-Odyssey-Project Gutenberg
¿A qué llamamos síndrome de Penélope?
Estamos en una época en la que se sugiere evitar los epónimos. Las razones para esto son diversas y van desde permitir que el nombre nos identifique a la entidad y algo de su fisiopatología hasta evitarlos para borrar el rastro de quien lo describió cuando se descubre algo irregular o anómalo en su biografía o investigación. Algunos epónimos resultan difíciles de eliminar porque están muy arraigados , por ejemplo: prefiero decir Síndrome de Guillain-Barré (aunque debería decir Síndrome de Landry-Guillain-Barré-Strohl) a la Polirradiculoneuropatía Periférica Aguda especialmente porque no es difícil que se tenga algún problema al articular esa palabra tan larga de 23 letras.
No creo que Penélope estuviese interesada en poner su nombre a ninguna enfermedad, trastorno o condición médica. Al menos Homero no lo deja ver así. Ella solamente cuidaba de no entregar el trono de su marido a ningún hombre que no fuese su legítimo propietario, en cuyo retorno confiaba.
Creo que me estoy yendo por las ramas, una expresión que entienden perfectamente mis amigos porque solemos utilizarla en nuestras conversaciones cuando el argumento comienza a alejarse de su núcleo, sin embargo no es malo porque enriquece las ideas con el único inconveniente de demandar a un interlocutor que pueda mantener el hilo y darle secuencia al conjunto de ideas.
Se llama síndrome de Penélope a la Encefalopatía con Estatus Epiléptico Punta Onda Continua durante el Sueño Lento, como es tan complejo el término se acostumbra utilizar ESES (Encefalopathy with Status Epilepticus during Slow Sleep). Es una encefalopatía asociada a diferentes tipos de crisis, un patrón electroencefalográfico durante el sueño lento y diversas manifestaciones conductuales. En respuesta a un estímulo, toda expresión de la acción humana o la ausencia de la misma es conducta.
¿Qué importancia tiene para nosotros?
En PRIMER lugar nos revela la importancia del sueño en el desarrollo. Los efectos deletéreos de esta actividad de naturaleza epiléptica que se registra durante el sueño lento (uno de los patrones del sueño) se producen por dos razones fundamentales: la alteración en la consolidación de la memoria y la alteración de los fenómenos de plasticidad cerebral, ambos muy activos durante el sueño (por eso no entiendo a las escuelas que privan a los chicos de las horas ideales de sueño con el objetivo erróneo de estudiar o hacer tareas a causa del exceso de asignaciones de trabajo en casa).
En SEGUNDO lugar, las crisis epilépticas que se observan, si es que se observan, tienen una evolución a controlarse o ser pocas en número, sin embargo su efecto sobre la cognición y conducta. Pueden observarse crisis clónicas unilaterales o bilaterales, crisis tónico-clónicas, ausencias, focales motoras, focales complejas, acinéticas y ausencias atípicas (Ribera y Ríos, 2010). Y en la conducta se expresa como regresiones globales o en aspectos concretos del desarrollo (regresiones específicas o selectivas), disminución del Cociente de Desarrollo, deterioro motor (ataxia, dispraxia, distonía, síndrome opercular epileptiforme adquirido, etc.), alteraciones del lenguaje (disfasia, disartria, etc), desorientación témporo-espacial y otros (Ribera y Ríos 2010).
En TERCER lugar podemos ver que con todo lo mencionado anteriormente, es uno de los diagnósticos diferenciales de los Trastornos del Espectro del Autismo y nos muestra la importancia de disponer de registro electroencefalográfico que incluya sueño logrado de forma natural. Para el diagnóstico concreto se requiere reunir el patrón conductual-desarrollo descrito en el párrafo anterior y el registro electroencefalográfico que muestre punta-onda continua que ocupa entre el 85 al 100% del trazo durante el sueño lento y que se observa en tres o más registros en un período de un mes. Generalmente cuando observamos las manifestaciones conductuales y de desarrollo con un registro electroencefalográfico sugestivo las sospechas se activan. Se expresa, generalmente, como una regresión en el desarrollo parecida a la regresión autista solamente que afectando fundamentalmente lenguaje, cognición y motricidad, pueden observarse movimientos estereotipados pero son mínimos y la conducta social no es similar a la que se observa en autismo, además esta regresión es más tardía que la regresión autista que ocurre, por lo general, en el segundo año de vida. La regresión del ESES suele ocurrir en el tercer o cuarto año de vida.
En CUARTO lugar el reto de tratamiento es complejo. Es un espacio en el que los esteroides y las inmunoglobulinas tienen un papel importante como opciones terapéuticas. Los antiepilépticos aportan limitados resultados y generalmente se requiere politerapia (dos o más antiepilépticos).
¿Y por qué síndrome de Penélope?
Penélope tejía su manto durante el día, al llegar la noche (tiempo de sueño) deshacía lo tejido. El ESES afecta durante el sueño lo aprendido en el día (al interrumpir, en buena parte, la consolidación de la memoria) y los fenómenos de neuroreparación y neuroplasticidad que ocurren durante el sueño.
NOTA FINAL. He tenido el privilegio de conocer a la Doctora Loreto Ríos-Pohl coautora de los dos artículos que he citado en esta nota. Una mujer extraordinaria. Científico de primer nivel, orgullo latinoamericano en las neurociencias y de manera especial en la epileptología. Un aporte de Chile para el mundo. Y, como todos los verdaderamente grandes, una persona sencilla, amigable, accesible, agradable y generosa al momento de compartir conocimientos.
BIBLIOGRAFÍA
Ribera D, Rios L. Encefalopatía epiléptica Punta-Onda continua durante el sueño lento. Revista Chilena de Pediatría 2010, 2; 39-52.
Tassinari CA, Cantalupo G, Rios-Pohl L, Della Giustina E, Rubboli G. Encefalopathy with status epilepticus during slow sleep. Epilepsia 2009; 50 (sup 7): 4-8.
carlosorellanaayala 
Quisiera saber que terapia es buena para ayudar a mi hijo Asperger que es muy hipersensible a los olores,quitándole mucha calidad de vida.Mi hijo tiene 21 años y su diagnostico lo tuvo a los 17 años en la clínica universitaria de Navarra,después de haber ido a muchos médicos psiquiatras y neurólogos por toda España.Es un apasionado de la Física y estudia Físicas,pero teniendo que dejarlo por depresión,ansiedad y ser muy obsesivo Como puedo ayudar a mi hijo??Recibe terapias,pero este verano ha estado ingresado un mes por ansiedad que no le dejaba dormir y pasaba muchos días sin dormir.Tiene insonmio y así empeora con facilidad,además somatiza mucho y su calidad de vida empeora cada vez mas.Como puedo ayudarlo??
Tener una evaluación con un terapeuta sensorial que investigue desórdenes del procesamiento sensorial sería muy valioso.