¿EN DÓNDE ESTÁN LOS ADULTOS CON AUTISMO?

Es una pregunta que discutimos en el muro de Facebook de una amiga.  Es un tema interesante de abordar por una sencilla razón: se estima, de acuerdo al último reporte del CDC, que en Estados Unidos se tiene una tasa de 1 niño con TEA por cada 59 niños; esperaríamos entonces una tasa más o menos similar en la población adulta, pero parece que esto no ocurre así y es necesario buscar algunas explicaciones.

Siempre se ha presentado la duda si estamos frente a un incremento marcado de la incidencia y prevalencia de los casos de Trastorno del Espectro del Autismo.  A esta duda se aportan algunas respuestas que lo niegan y plantean otras opciones:

• Los casos han aumentado por una mayor sensibilidad hacia el diagnóstico. Basta ver el interés que el tema del autismo despierta en la sociedad, pienso que la discapacidad en general. Aunque a veces ese interés no se traduzca en acciones concretas o en cambio a conductas inclusivas por parte de todos.
• Los casos han aumentado por disponer de mejores herramientas para el apoyo al diagnóstico. Aunque el diagnóstico de autismo es un diagnóstico clínico, es decir no requiere de ninguna prueba para formularse, podemos apoyarnos en una serie de herramientas de screening y otros apoyos psicométricos, estas herramientas cada vez están más estudiadas y perfeccionadas para convertirse en instrumentos útiles, sensibles y específicos, fáciles de aplicar e interpretar.
• Los casos han aumentado porque tenemos criterios mejor definidos. A partir de DSM-IV los criterios del autismo entraron en un proceso de mejor definición, DSM-5 dio un paso grande al respecto y en la misma línea CIE-11.
• El concepto de espectro ha contribuido a ampliar la población incluida bajo este diagnóstico.

Las respuestas tienen respaldo de evidencias.  Efectivamente somos más sensibles al diagnóstico, tenemos mejores herramientas de apoyo al diagnóstico y criterios más definidos, pero esto no resuelve la pregunta, ¿en dónde están los adultos con autismo?   Deberíamos tener 1 adulto con TEA por cada 59.  ¿Los tenemos?

No he encontrado estudios de prevalencia de autismo en la población adulta en general, solamente se hace referencia a prevalencia del 1% de la población en todas las edades (en el caso de la pediátrica sería 1.6%, en la actualidad).   Si se dispone de datos de prevalencia dentro de población que consulta por servicios psiquiátricos o en población institucionalizada en la que representa de 2.4 a 9.9% (Tromans, 2018)

Posibles respuestas a esta pregunta, ¿en dónde están los adultos con autismo?. Vemos muchos niños con autismo pero pareciera que se esfuman muchos de ellos al convertirse en adultos. ¿En dónde están?

1. No hay una tasa igual de adultos con autismo, en consecuencia estamos frente a un incremento real de la incidencia y prevalencia de autismo en la niñez.  Esto debería encender todas las alertas epidemiológicas para ser qué es lo que realmente esta pasando.  La prevalencia de 1 por cada 59 niños reportada por el CDC no es algo con lo que podamos quedarnos cruzados de brazos. 
2. Al pasar a la edad adulta les cambiaron el diagnóstico.  Se centraron en alguna comorbilidad dejando de lado el diagnóstico nuclear (TEA).
3. Engrosando la lista de pacientes diagnosticados con esquizofrenia, trastorno límite de la personalidad, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno bipolar, depresión… 
4. Están apagados en la polifarmacia.  Mandell (2008) reportó un incremento hasta 73% de uso de psicotrópicos en sujetos entre 18-21 años, el asunto es que hasta 50% de ellos pueden estar usando más de un fármaco.
5. Desaparecidos como consecuencia de la institucionalización
6. Encerrados en sus casas, sin oportunidades en el exterior porque nadie les ofrece intervenciones, programas de apoyo, opciones laborales, etc.
7. Están sin diagnóstico.  Algunos de ellos porque en la infancia sus habilidades adaptativas progresaron al punto de tener una plena inclusión social y perdieron el diagnóstico de “trastorno”, otros porque nunca recibieron el diagnóstico.  Al respecto de éstos últimos Lai (2015) publicó un artículo en Lancet Psychiatry titulado: “Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions”, son entonces “La Generación Perdida” (espero escribir al respecto)
8. Y muchos otros viviendo su vida con intensidad, superando muchas dificultades y saliendo adelante en un mundo complejo.

Las personas con autismo pasan la mayor parte de su vida en la edad adulta, a pesar de esto lo que se les ofrece en apoyos e intervención dista mucho de lo que está disponible para la niñez y adolescencia con TEA. 

Y para terminar esta nota vuelvo a hacer la pregunta que la motivó: ¿en dónde están los adultos con autismo?   Pues no lo sé, están por ahí, lo que no sé es cómo están.  Valdría la pena que les encontremos y si necesitan una mano, pues tenderla.

BIBLIOGRAFÍA

Lai Mc, Baron-Cohen S.  Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions.  Lancet Psychiatry 2015; 2 (11): 1013-1027.

Mandell DS, Morales KH, Marcus SC, Stahmer AC, Doshi J, Polsky DE.  Psychotropic medication use among Medicaid-enrolled children with autism spectrum disorders.   Pediatrics. 2008 Mar; 121(3):e441-8.

Tromans S, Chester V, Kiani R, Alexander R, Brugha T.  The Prevalence of Autism Spectrum Disorders in Adult Psychiatric Inpatients: A Sustematic Review.  Clinical Practice  & Epidemiology in Mental Health 2018; 14: 177-187.