LA MIRADA DE MI HIJA. El contacto visual en personas autistas.

Al escribir este artículo tenía alguna información de artículos de publicaciones médicas pero de pronto se mezclaron datos más emotivos de conversaciones con mi esposa y dos amigas: Irene y Angela, sumado a la experiencia de contacto con Gaby el artículo dejó su rigor a momentos para dar espacio a cuestiones emotivas.  Fue un artículo que escribí a momentos llorando muy emocionado. 

Es evidente que las dificultades en el contacto visual, el desarrollo atípico o la ausencia de este, constituye una de las características fundamentales presentes (en diverso grado) en todas las personas que reciben este diagnóstico, de hecho, es uno de los signos tempranos, e incluso muy tempranos, de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA, acá escribiré autismo o autista).

Cuando compartimos la mirada nos aventuramos en un viaje al mundo interior del otro. El contacto visual es un acercamiento, que puede llegar a ser muy fuerte y profundo, demasiado próximo en algunos casos. Una mirada puede acercarnos o puede invadirnos, es capaz de generar en nosotros diversidad de reacciones desde la huida esquiva hasta el deleite contemplativo. Vernos es una herramienta fundamental de socialización, un elemento clave en la comunicación.

La falta de contacto visual o el contacto visual no adecuado afecta seriamente el desarrollo social y el aprendizaje de los niños y adolescentes autistas.

Cuántas veces quisiéramos poder  compartir una sostenida y larga mirada  con nuestros hijos autistas, pero a veces debemos conformarnos con un esquivo movimiento de sus ojos que apenas parecen enfocar los nuestros. Ya llegará el momento de esa mirada, sigamos luchando por ella, en tanto deleitémonos estando juntos, sintiendo la presencia compartida, el envolvernos en un mundo que a lo mejor no tiene palabras, pero en el que nos entendemos, algunas veces más, algunas veces menos. En ese mundo en el que el amor comunica nuestras almas.

ACTIVACIÓN DE UNA SERIE DE ELEMENTOS DE SOCIALIZACIÓN A TRAVÉS DE LA MIRADA

El contacto visual permite la activación de tres sistemas claves en la socialización, aunque otros mecanismos también pueden activarlos: neuronas en espejo, teoría de la mente y empatía.

El contacto visual inapropiado (fugaz, poco específico o ausente) no implica que los tres sistemas anteriores estén ausentes. Funcionan de diferente forma, resultan poco específicos o deficitarios en cuanto a la información que procesan y las acciones que motivan.

Neuronas en espejo: complejo sistema de neuronas que se activa ante los actos motrices (y también verbales), como imitando el gesto motor y permitiendo el análisis del mismo y su intencionalidad.

Teoría de la mente: indagación interior de lo que el otro puesta estar pensando.  Capacidad de atribuir pensamientos y sentimientos a la otra persona a partir del análisis de la información que obtenemos de la misma (producción verbal y no verbal, gestos, posturas corporales, etc.)

Empatía: sentir lo que el otro siente.  Ponernos en su lugar.  Adaptar nuestras acciones de acuerdo a la información que procesamos respecto de lo que el otro pueda estar sintiendo.

Los tres elementos son claves en el desarrollo de la socialización y podemos concluir la importancia del contacto visual y de la intervención para lograr el mismo, si es que no es eficiente o no ocurre. El contacto visual efectivo tiene varias características:

1. Es mirada a mirada (ojo a ojo) al mismo tiempo que realiza un reconocimiento del rostro y los gestos motrices del otro
2. Dura el tiempo suficiente para la interacción
3. Dura el tiempo suficiente para permitir saber al otro que está siendo sujeto de nuestra atención
4. Dura el tiempo suficiente para obtener información

“El tiempo suficiente” es un parámetro subjetivo y no una medición exacta. Se refiere al lapso apropiado para que aquella función logre su cometido.

El interés por el rostro humano y el consecuente contacto visual, aparecen muy temprano en la vida, desde pocos minutos después del nacimiento si el bebé está estable. Con el tiempo ese contacto se va ampliando en efectividad y mantenimiento (capacidad de sostener la mirada). Las alteraciones -o ausencia de contacto visual- son de los signos más tempranos de los trastornos del espectro del autismo. El desarrollo de tecnología de seguimiento visual (eye tracking, en inglés), ha permitido estudiar los movimientos oculares en relación con aspectos y claves relacionadas con la interacción social, de esto deriva el conocimiento que tenemos actualmente sobre los puntos de interés, el tiempo de fijación y los diferentes paradigmas de análisis que las personas con autismo ejecutan en relación a quienes tienen desarrollo típico.

Estos estudios han demostrado que el análisis visual de rostros, como consecuencia del reconocimiento visual y la discriminación de rasgos específicos, no es del todo efectivo en las personas autistas (Yi L et al, 2015) .

En relación a niños con desarrollo típico, los niños con autismo no escanean la región de los ojos cuando miran al rostro del otro, o dedican menos tiempo al reconocimiento de esa región. Esto ha llevado a considerar la presencia de un déficit funcional-estructural en los sistemas neurales del reconocimiento de rostros en las personas con autismo.

La paradoja que se presenta es la siguiente: las personas autista tienen dificultad en el análisis holístico de contextos y cosas, la percepción visual parece estar localmente orientada (Hellendoorn A, 2014) , por ello su tendencia a fijarse en partes de las mismas con cierto hiperenfoque, ¿por qué no logran enfocarse en los ojos con la precisión y eficacia necesaria? Es una pregunta que tiene muchas hipótesis como posibles respuestas, sin confirmación concreta de ninguna de ellas.

¿Qué ocurre en el análisis visual de los rostros en las personas autistas? ¿Por qué los niños con autismo no establecen contacto visual? ¿Por qué evaden la mirada? ¿Por qué algunos de ellos parecen vernos, pero sin mirarnos?

• Análisis atípico como consecuencia de déficits sensoriomotores (coordinación visiomotriz)
• Alteraciones motrices contribuyen al reconocimiento facial no apropiado
• Enfoque predominantemente alrededor de la boca y no en la región más expresiva de la casa que son los ojos
• Presentan dificultad para seguir la mirada de otros
• La intencionalidad compartida a través de la mirada no tiene la eficiencia necesaria para constituirse en una herramienta apropiada de comunicación e interacción

¿CÓMO SE REALIZAN ESTOS ESTUDIOS DE SEGUIMIENTO VISUAL?

Utilizan complicados sistemas informáticos. Inician con un proceso de calibración de acuerdo a coordenadas preestablecidas, sin embargo, estas calibraciones no son tan perfectas en los niños pequeños en relación a niños mayores y adultos. Se sigue el reflejo de la pupila y el corneal, este último es el principal. Para este reflejo se utilizan haces de luces infrarrojas y sensores ópticos (Guillon et al, 2014)

Un hecho es claro y resulta aparecer en las conclusiones de diversos estudios sobre en análisis del reconocimiento visual de rostros por parte de personas autistas: A mayor atipicidad en el contacto visual, mayor es el déficit social observado. Esto nos indica la importancia de la intervención sobre este aspecto, algo que no suele aparecer en muchos de los programas que se implementan a pesar de que se trabaja en el mismo, es decir no debe darse por sentado el que se abordará, sino que debemos especificar las intervenciones que al respecto se realizarán.

ESTRATEGIAS PARA FAVORECER EL CONTACTO VISUAL

A continuación anoto algunas sugerencias generales para trabajar en el establecimiento del contacto visual.

Juego frente al espejo: 
Será más fácil que establezcan contacto visual con nuestra imagen reflejada en el espejo. Esto puede ser una estrategia inicial para ir poco a poco buscando el rostro (y los ojos, fundamentalmente) sin ningún intermediario.  
El niño autista cuando ve su reflejo en el espejo comienza a sentir interés por sí mismo. Es probable que inicialmente comience a realizar muchas estereotipias cuando se mira al espejo, pero pronto comenzará a ver su rostro y en ese rostro descubrirá los ojos. Poco a poco esto influirá en su interés por este punto de la cara.

Colocar un objeto que llame la atención frente a nuestro rostro: 
En realidad, es colocar el objeto frente a nuestra nariz y llamar la atención del niño de manera que al ver el objeto se encuentre, aunque sea fugazmente, con nuestra mirada. Manipulando y moviendo el objeto puede provocarse que esa mirada se sostenga más en dirección a nuestros ojos.

Tomar su rostro entre nuestras manos para llamar su atención: 
Es, probablemente, la maniobra a la que solemos recurrir con más frecuencia. Aunque efectiva para captar la atención, invade con el contacto físico y con el contacto visual. Como medida inmediata es válida.

Mirar a través de un tubo de papel de cocina: 
Esta idea la conocí en “El sonido de la hierba al crecer” y me pareció fabulosa. Es un encuentro “ojo a ojo”, que resulta interesante, un juego que invita a ser jugado.

Máscaras y antifaces: debe tener abertura para los ojos y que esta sea muy grande (más que los ojos, de manera que resulte llamativa.

Gafas muy decoradas: gafas que solamente sean los aros, sin vidrio.  Pueden decorarse con algunos elementos de colores para que llamen la atención hacia los ojos.

Dos puntos adicionales: 

• Trabajar la motricidad en general. Mayor coordinación motriz-coordinación-equilibrio permitirán mejor control ocular.
• Tomar en cuenta que se requiere implementar la terapia de integración sensorial bajo un cuestionamiento: ¿será el rechazo o la inefectividad del contacto visual un mecanismo de protección sensorial ante la gran cantidad de estímulos que puedan derivar de ese contacto ojo a ojo con el otro? Todos hemos podido observar que en la medida que se trabaja la modulación sensorial, la discriminación sensorial y el control óculo-motor, los niños comienzan a mirarnos más tanto para pedir aprobación, como instrucciones y por el simple gusto de la interacción. Esto no es algo que esté recolectado en artículos científicos, es algo que me viene a la mente porque lo he visto en repetidas oportunidades, especialmente con mi hija.

CONCLUSIÓN: 

Pienso, con mucho convencimiento personal, que los problemas del Contacto Visual en niños autistas son parte de las manifestaciones del trastorno del procesamiento sensorial que, en mayor o menor grado, subyacen en todas las personas con autismo.

Mírame cuando quieras verme, yo te miraré cuando tú lo permitas, cuando el encuentro de nuestras pupilas produzca deleite en tu interior. Entonces ya no nos miraremos con los ojos físicos, sino con los del alma. Hablaremos sin palabras y nos diremos muchas cosas maravillosas.

Ya casi terminando me surge una pregunta: ¿cuánto de este contacto visual limitado o no efectivo puede ser resultado de un trastorno del procesamiento sensorial?

Gracias Ingrid, Irene y Ángela por ayudarme a escribir este artículo.
El artículo fue publicado originalmente en AUTISMODIARIO.

BIBLIOGRAFÍA

1.Yi L, Quinn PC, Feng C, Li J, Ding H, Lee K. Do individuals with autism spectrum disorder process own- and other-race faces differently? 

2.Hellendoorn A, Langstraat I, Wijnroks L, Buitelaar JK, van Daalen E, Leseman PPM. The relationship between atypical visual processing and social skills in young children with autism. 

3.Mottron L, Dawson M, Soulières I, Hubert B, Burack J. Enhanced perceptual functioning in autism: an update, and eight principles of autistic perception. J Autism Dev Disord. 2006;36(1):27-43. 

4.Guillon Q, Hadjikhani N, Baduel S, Rogé B. Visual social attention in autism spectrum disorder: insights from eye tracking studies. Neurosci Biobehav Rev. 2014;42:279-297. 

Las imágenes son tomadas de Pixabay.