Algunas veces escucho los comentarios de los padres en relación con el reclamo de sus otros hijos en cuanto a la atención que se dedica a su hermano dentro del TEA. A veces no es un reclamo verbal directo de los hijos sino una serie de señales no verbales y conductuales que nos permiten ver o concluir que el hijo típico (para llamar así al que no tiene TEA) está indicando la necesidad de un poco más de atención por parte de los padres. Esta atención resulta necesaria por cuanto los hermanos de niños dentro del TEA se ven expuestos a una diversidad de situaciones con mayor frecuencia que los demás chicos (Bagenholm, 1991):
– Están más preocupados del futuro
– Pueden sentirse más solos
– Experimentan problemas con sus compañeros de edad (grado escolar)
– Mayor frecuencia de problemas conductuales
– Muchos tienen solamente un hermano (el que presenta TEA)
– Etc.
Diversos estudios han reportado más prevalencia de trastornos de internalización y externalización en este grupo (Benson, 2008), sin embargo, también existen los reportes que indican que estos chicos pueden estar social y emocionalmente bien ajustados y no presentan indicadores conductuales o emocionales atípicos o anormales (Hastings, 2003). Un estudio realizado por Shivers y colaboradores, publicado en el 2014 incluyó a 1755 hermanos de niños dentro del TEA de edades comprendidas entre los 3 y 18 años, globalmente no observaron mayor prevalencia de signos de ansiedad, si mostraron su preocupación por los signos subclínicos de ansiedad, especialmente en la niñez media, aunque no cumplían los criterios diagnósticos podrían considerarse en la categoría amplia e indefinida de «no especificados».
He visto pocos casos de chicos que se desentienden de su hermano dentro del TEA o evitan el involucramiento o relación. Lo que más abunda son chicos que han hecho los ajustes necesarios, se han adaptado y de pronto nos muestran la cara más impresionante que podamos imaginar y despliegan una serie de actividades y habilidades que los convierten en personas muy sensibles, empáticas, extraordinarias. Se convierten, si los padres manejamos bien la situación, en la generación que se prepara para ser realmente inclusiva y en luchadores por quienes presentan especiales necesidades.
En general, es claro que los hermanos de niños dentro del TEA experimentan una serie de ajustes emocionales y sociales en su vida como consecuencia del diagnóstico formulado en su hermano y las manifestaciones que éste presenta.
En hermanos de adultos con TEA, de acuerdo al estudio de Orsmond (2007) que comparó a los hermanos de adultos con Síndrome de Down y hermanos de adultos con TEA, se encontró:
– Menos frecuentes manifestaciones de afecto
– Mayor frecuencia de percepciones pesimistas en torno al futuro de su hermano con TEA
– Mayor frecuencia de relación alterada con los padres.
En este mismo estudio se verificó que la relación del hermano era mejor con su hermano con TEA cuando se daban algunas situaciones:
– Menor nivel académico del hermano típico
– Mayor proximidad de residencia
– Uso más frecuente de estrategias de afrontamiento enfocadas en los problemas
– Mayor nivel de independencia del hermano con TEA.
Recomendaciones:
1. Hable abiertamente con los Hermanos de niños dentro del TEA sobre el diagnóstico y las dificultades de su hermano. Esto les empoderará y permitirá que aborden las preguntas de otras personas, especialmente las de sus amigos y compañeros de escuela.
2. Dedique tiempo específico a sus otros hijos. Dispongan de tiempo especial para compartir, como una especie de cita personal y privada.
3. Haga pequeños presentes, reconozca sus méritos y esfuerzo.
4. Mostrar, en la medida de lo posible, actitud optimista ante los hijos.
5. No deje nunca de asistir a los momentos especiales en el deporte, escuela, etc. Ese espacio en la agenda debe apartarse siempre como prioridad.
6. Abordar, de manera inmediata, las manifestaciones de rivalidad entre hermanos obrando en justicia, sin privilegiar a uno en detrimendo del otro.
7. Evitar que experimenten la sensación de “no ser recompensados” por el esfuerzo que hacen, diferente al de chicos de su edad que no tienen hermanos dentro del TEA.
8. Enseñar a nuestro hijo dentro del TEA a respetar el espacio personal de sus hermanos.
9. Los roles deben estar bien establecidos en la familia. Establecer bien las responsabilidades de cada miembro y los límites de su acción.
10. Si se identifica disfunción en la familia es recomendable sugerir y orientarles a buscar la consejería familiar oportuna. Enseñarles a pedir y buscar ayuda oportuna.
11. Mejorar la comunicación entre padres e hijos. Tener el espacio para la expresión de sentimientos y emociones, dejar que fluyan libremente y validarlas. Ayudarles a ser creativos buscando soluciones. Destinar tiempos de familia para este propósito.
12. Buscar, en los servicios de la comunidad, talleres para hermanos de niños dentro del TEA.
13. Ayudarles en el manejo de las dificultades que puedan emerger en las amistades de nuestros hijos como consecuencia del diagnóstico o la conducta de su hermano dentro del TEA.
Esto y otras cosas positivas, crean un ambiente familiar en el que el Autismo de uno de los hijos es vivido con naturalidad, sin complejos y resolviendo los temores. Facilita la mejor relación entre los miembros de la familia y asegura que a la falta de uno, los otros saldrán en apoyo.
Me gustó el comentario que hizo en Facebook el hermano de un chico con Autismo:
“Somos el Diego y yo, para toda la vida”
Alex.
carlosorellanaayala 