Los hermanos neurotípicos de niños autistas tienen un conjunto de necesidades que cada vez se nos hacen más claras. Constituyen un grupo social particularmente vulnerable, expuestos a diversidad de situaciones demandantes que sus pares no enfrentan (ni siquiera sus amigos más cercanos las llegan a imaginar). Sin embargo, al igual que sus padres, desarrollan una serie de habilidades sorprendentes cuando el manejo en casa es el apropiado.
Quiero referirme a un aspecto importante de la vida de los hermanos de niños autistas: ¿QUÉ OCURRIRÁ CUANDO LOS PADRES YA NO ESTEMOS?
Una de las preocupaciones de los padres de niños dentro de los TEA se relaciona con el futuro. Sabemos que no somos eternos y que nuestro paso por la vida está marcado por la temporalidad: un día, irremediablemente, moriremos.
Ante la realidad de nuestra finitud surge la pregunta: ¿quién se encargará en nuestra ausencia de nuestro hijo dentro de los TEA en caso que no pueda ser autosuficiente en su cuidado personal y sostenimiento económico? Si tiene hermanos con mucha probabilidad, consciente o inconscientemente, puede que comencemos a pensar en su hermano o en alguno de ellos como el futuro receptor de una responsabilidad especial: confiarle la tutela, su guardia y custodia.
En algunos lugares la persona que asume la tutela de una persona con alguna discapacidad, debe rendir cada cierto tiempo cuentas ante autoridad competente.
Es decir, su futuro lleva ya un componente de compromiso: su hermano autista.
Es un tema complejo y delicado que requiere un abordaje en justicia para no comprometer la libertad de nuestros hijos neurotípicos. Por ello, dentro de nuestras posibilidades, la planificación de la vida de nuestros hijos con algún grado de dependencia, tiene que ser planificada para poder ser abordada cuando nosotros ya no estemos. Esto conlleva una serie de medidas que no pretendo abordar en su totalidad:
1. Asumir la tutela debe ser un acto voluntario de alguno de los hermanos. No puede forzarse. El compromiso surge del amor y eso es algo que tenemos que procurar cultivar los padres desde siempre.
2. Asegurar el reconocimiento del grado de minusvalía y todos los derechos que esto conlleve en los países en donde esto es factible. Esto puede asegurar algunas asistencias que no graven al hermano que asumirá la tutela.
3. Buscar el mayor grado de autonomía financiera del hijo dentro del TEA, cuando esto no es posible puede optarse por acumular un fondo de pensiones que provea algún sustento (situación ideal aunque sé, perfectamente, que algunas familias apenas disponen para el sustento diario y un fondo de pensiones en una utopía).
4. Lograr la mayor adquisición de atuonomías y habilidades de autocuidado de nuestro hijo dentro del TEA. Prepararle para valerse por sí mismo dentro de lo posible.
5. Y muchas cosas más, que si a ustedes se les ocurren les agradecería compartirme porque también estoy en este campo de batalla metido como padre.
carlosorellanaayala 